საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2908 ალექსანდრე სტურუა საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2907 nato gagnidze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2906 ინგა დარსაველიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2905 sopiko kalandadze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2904 გიგა ჭინჭარაული საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2903 ლია გელაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2902 ლიდა ჯანეზაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2901 ნანი ჯიქია საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2900 თინათინ ხუროშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2899 ეკა ბულია საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2898 ეკა შეყილაძე საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
2897 მზიური ბულია საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2896 ბექა შეყილაძე საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
2895 თემური ორაგველიძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2894 ია სოხაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2893 სოფო ზულიაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2892 არმაზი ორაგველიძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2891 salome shushania საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2890 თამუნა ფოცხვერაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2889 ლალი მარშანიშვილი საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2888 გუგული შეყილაძე საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
2887 beqa babunashvili საქართველო kutaisi 13 მარტი, 2023
2886 იზა ტიკარაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2885 ანა ყოჩიაშვილი საქართველო დედოფლისწყარო 13 მარტი, 2023
2884 მარიამი კვეტენაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2883 ირინე ბერძენიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2882 მარინა ნაგერვაძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2881 ლალი ალელიშვილი საქართველო ასპინძა 13 მარტი, 2023
2880 ქეთევან რევაზიშვილი საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
2879 თინათინ ზარნაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2878 მარიამი მელაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2877 მაია გუნია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2876 დალი ჯაფარიძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2875 ლენა უგულავა საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
2874 ცირა თედორაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2873 ნატო გოგრიშვილი საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2872 ხათუნა ბეგაძწ საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2871 თინათინ ჯიქურაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2870 ნანა ხორგუანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2869 მარინა რამიშვილი საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2868 ია ანდღულაძე საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2867 tea leladze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2866 diana todua საქართველო walenjixa 13 მარტი, 2023
2865 ნუნუ აფშილავა საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2864 ნანი ჯიქია საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2863 ნათია ქათამაძე საქართველო ზესტაფონი 13 მარტი, 2023
2862 natia tchigvaria საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2861 ეკა ვერძეული საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2860 ხათუნა ტუღუში საქართველო ლანჩხუთი 13 მარტი, 2023
2859 მაკა ჯაიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად