საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2808 ლიანა ჯანელიძე საქართველო თერჯოლა 13 მარტი, 2023
2807 nino odisharia საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2806 ანა მეცხოვრიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2805 თამაზი გოგიჩევი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2804 იოსებ ცერცვაძე საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2803 salome sardalashvili საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
2802 nino ცერაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2801 ნათია ჭოლაძე საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
2800 ქეთევან ანდღულაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2799 ეგირი ტერუნაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2798 saba kiria საქართველო zugdidi 13 მარტი, 2023
2797 ოთარ ხაჩიროვი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2796 ramini chxikvadze საქართველო sagarejo 13 მარტი, 2023
2795 მარიამ ტერუნაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2794 ქეთევან ალადაშვილი საქართველო დედოფლისწყარო 13 მარტი, 2023
2793 ნიკოლოზ დონაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2792 თამარი ნოსელიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2791 ამირან სიჭინავა საფრანგეთი strasbourg 13 მარტი, 2023
2790 ბელა ჟორჟოლიანი საქართველო წყალტუბო 13 მარტი, 2023
2789 ეკა ჯიმშელეიშილი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2788 მაია გრძელიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2787 იანა კოზირევა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2786 ელენე გიქორაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2785 მარიამ არღვლიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2784 მარიამ უძილსური საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2783 მარიამ მჭედლიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2782 ქეთევან კალაიჯიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2781 თამარი მჭედლიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2780 ხატია შავაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2779 მარიამ მიქაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2778 სალომე ჭიჭინაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2777 თამარი ჯაკონია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2776 ია ბერაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2775 მაკა ქამუშაძე საქართველო ლაგოდეხი 13 მარტი, 2023
2774 დავით ქობულაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2773 ელენე ახვლედიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2772 ნინო თხილიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2771 ეკატერინე დოხნაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2770 ანა დავლიანიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2769 ნანა იდაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2768 natia arqania საქართველო zugdidi 13 მარტი, 2023
2767 თათია სამუშია საქართველო წალენჯიხა 13 მარტი, 2023
2766 მიხეილ მაჭავარიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2765 მაია დარასელია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2764 ირმა მალაციძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2763 მურად მთვარელიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2762 ლია მიქაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2761 ლია ნანიტაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2760 ბელა სარია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2759 ელენე მამფორია საქართველო ვანი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად