საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2758 ბესა სარია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2757 ხატია კაკაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2756 თამარ გოგატიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2755 ვასილ ალიმბარაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2754 ლანა კვარაცხელია საქართველო წალენჯიხა 13 მარტი, 2023
2753 მერაბი ალიმბარაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2752 maia shermadini gatenashvili ესპანეთი tarragona 13 მარტი, 2023
2751 დათა ხელაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2750 ლილი ალიმბარაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2749 ბექა კახეთელიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2748 თამარ კიკნაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2747 დარეჯან კახიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2746 დავითი გაბათაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2745 ნათია ნემსაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2744 anna bagaturia საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2743 მარიამ ლეჟავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2742 გიორგი ედიშერაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2741 მზია ილურიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2740 თემო აბსავა საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2739 ჯონი ბარიშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2738 მარიამ ჭელიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2737 ნათია აბსავა საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2736 სესილი აბსავა საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2735 ქრისტინე როგავა საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2734 ლოლა ჯანელიძე საქართველო ტყიბული 13 მარტი, 2023
2733 maka goginashvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2732 ანი საური საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2731 ანა ბოკუჩავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2730 გელა გაბელაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2729 ვალერ მატიაშვილი საქართველო წნორი 13 მარტი, 2023
2728 მაიკო შაყულაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2727 ეთერ გოგილაშვილი საქართველო წნორი 13 მარტი, 2023
2726 თეონა გაბელაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2725 ლელა გოგინაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2724 ნონა ონიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2723 მიმოზა მაისაშვილი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2722 ვიკა მაკარაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2721 ნინო ხინთიბიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2720 მარი გოჩელაშვილი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2719 ნინო მახათაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2718 მაკა ქავთარაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2717 magda beridze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2716 gogita nanitashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
2715 რომანი კენჭაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2714 თინათინი ჭელიშვილი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2713 თამარ ასლანიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2712 anano gurchiani საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2711 ასმათი აბულაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2710 ნინო მჭედლიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2709 მარიამი კაპანაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად