საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2708 მარიამ ნებიერიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2707 მადონა დიდიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2706 ლანა არიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2705 მზია ტყეშელაშვილი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2704 ნოდარი გაბისონია საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2703 თოკა ხეხელაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2702 ნოდარი კენჭაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2701 რუსო დაუშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2700 ზალიკო გოგელიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2699 ანზორი მანაგაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2698 ზაირა მანაგაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2697 მარიამ გვეტაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2696 თამარ გამხიტაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2695 ჯემალი მონიავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2694 mariam nanitashvili საქართველო rustavi 13 მარტი, 2023
2693 თეონა მანაგაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2692 თამილა მახათაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2691 ვლადიმერ ცერცვაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2690 გია გაბისონია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2689 დავითი გაბუნია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2688 ოთარ ვარამიშვილი საქართველო თბილის 13 მარტი, 2023
2687 ვაჟა ლელაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2686 მარი ვარამიშვილი საქართველო თბილის 13 მარტი, 2023
2685 ეკატერინე გაბუნია საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2684 ნატალი გელაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2683 nikolozi makarashvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2682 თინათინ სიხარულიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2681 მაია ხელაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2680 მარიამ ჯელაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2679 ანა ლილუაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2678 მანანა კილაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2677 ირმა ასათიანი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2676 ლია ლილუაშვილი საბერძნეთი ათენი 13 მარტი, 2023
2675 ინგა ასათიანი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2674 ეკა ზურაბიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2673 ნანა ნოზაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2672 ეკატერინე გელაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2671 lesia chkonia საქართველო батуми 13 მარტი, 2023
2670 თამილა ჩიტიანი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2669 გოგი კაკულია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2668 ეკათერინე ბეკურიშვილი საქართველო კასპი 13 მარტი, 2023
2667 ირმა ბარაბაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2666 ხატია ჩუბინიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2665 გიორგი ადუაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2664 ირმა ტორაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2663 მაია ჭიჭინაძე საქართველო მცხეთა 13 მარტი, 2023
2662 მანანა რობაქიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2661 ნათელა მანაგაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2660 მამუკა ქამუშაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2659 სოფიკო ღამბაშიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად