საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2658 zeinabi kochadze საქართველო terjola 13 მარტი, 2023
2657 ანა გოჩელაშვილი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2656 ნიკოლოზ ციცაგი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2655 თეონა მამულაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2654 ეკატერინა ლეონოვა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2653 გიორგი ავაზიშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2652 ნათია გაბადაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2651 ანრი თურქზაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2650 ლევანი გაბისონია საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2649 miranda chakvetadze საქართველო qutaisi 13 მარტი, 2023
2648 ნანა ხუხუნია საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2647 დავითი დემეტრაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2646 მანანა ცუცქირიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2645 shio iakobashvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2644 იზოლდა ვათიაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2643 qeti kenchoshvili საქართველო terjola 13 მარტი, 2023
2642 საბა ბაკურაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2641 გიორგი დადუნაშვილი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2640 ხათუნა დავითიძე საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2639 გიორგი დიდავა საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2638 მარი რომანაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2637 ანზორ დავითიძე საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2636 ჟუჟუნა ვაჭარაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2635 ემზარი გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2634 ruslan გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2633 გიორგი ჯიბლაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2632 თამილა გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2631 ქეთევან გრძელიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2630 ქეთევან გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2629 გიორგი ჯანადია საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2628 გია გიგაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2627 ქეთევან ქარჩავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2626 გიორგი ჯანხოთელი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2625 ლალი ლომთაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2624 ანა წოწორია საქართველო მცხეთა 13 მარტი, 2023
2623 ნინო პეტრიაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2622 ნინო კალანდაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2621 ეთო ნატროშვილო საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2620 გიორგი ჯანიაშვილი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2619 მაკა მეგრელიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2618 ნინო დანელია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2617 anna bogush საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2616 ნინო შავგულიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2615 სოფო სურმავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2614 ლეილა ბაღაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2613 ანი ბაგალიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2612 დათო ისაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2611 რამაზ შენგელია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2610 ეკატერინე ქანთარია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2609 elene beinashvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად