საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2508 maka tabutsadze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2507 იასონ ონიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2506 khatia sirbiladze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2505 ნიკა ჩულაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2504 ნანა ხელაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2503 თამარი ლობჯანიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2502 ბესიკი გიორგაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2501 ekaterina dementieva საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2500 ნინო ჩიქოვანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2499 vera ia რუსეთი tbilisi 13 მარტი, 2023
2498 სალომე საბანაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2497 ნინო ჩარექიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2496 qristina bakarandze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2495 დინარა ტიკარაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2494 ლელა ჭუმბურიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2493 teona datebashvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2492 მელანო გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2491 ვიქტორია ნავტიკოვი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2490 სულიკო ნადირაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2489 დავით გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2488 natalia kiknadze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2487 ხათუნა გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2486 მაია მჟავანაძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2485 თენგო გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2484 ირაკლი გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2483 ილონა გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2482 ლინდა გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2481 ლია ხოსიტაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2480 თამარ ჯებაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2479 დარინა გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2478 tsotne abutidze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2477 შორენა ბაბულაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2476 ნინო ბატკუაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2475 ენვერი გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2474 მანუჩარ გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2473 მამუკა გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2472 ნაზიბროლა გურგენიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2471 გიგა მეტრეველი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2470 ნინო გოგოჩაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2469 ნიკოლოზ ელისაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2468 ia petriashvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2467 ia polodashvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2466 ana malatsidze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2465 ლანა მანჯგალაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2464 ელენე ჭინჭარაული საქართველო წნორი 13 მარტი, 2023
2463 ნინო კეჩხუაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2462 გურამ ოქროპირიძე საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2461 ლია ტაბეშაძე საქართველო ბაღდათი 13 მარტი, 2023
2460 თორნიკე თელია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2459 საბა ყურაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად