საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2558 ნინო გოგოხია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2557 mari samkharadze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2556 garry martin საფრანგეთი fargues saint-hilaire 13 მარტი, 2023
2555 მაკა ცაბაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2554 ეკატერინე ჯიბლაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2553 ეკა ალიმბარაშვილი საქართველო tbilisi, georgia 13 მარტი, 2023
2552 ბაჩო გვიანიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2551 natia gujejiani საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2550 მარიამ ბერაია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2549 ნინო ქვათაძე საქართველო ჭიათურა 13 მარტი, 2023
2548 ნატა ცაგარეიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2547 გიორგი ჩარექიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2546 მარიამ ჩომახიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2545 nikolozi gelovani საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2544 მონიკა ქირია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2543 მაია გოგინაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2542 ანი კუკავა საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2541 თამარ ლებანიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2540 რუსუდან ესაკია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2539 გიორგი ტურაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2538 levan berishvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2537 ზალინა ბერიანიძე საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2536 mate dolidze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2535 საბა ფოჩხუა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2534 ნინო შარაშენიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2533 მანანა გრიგოლავა საქართველო სენაკი 13 მარტი, 2023
2532 ლიანა ჭურღულია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2531 დიმიტრი ვორონინი საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2530 მარინა ბიჭაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2529 ირაკლი ცერცვაძე საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2528 მარიამ იარაჯული საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2527 სამირა კუზნეცოვაკოვალჩუკ საქართველო ფოთი 13 მარტი, 2023
2526 teona sozashvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2525 ნათია მხეიძე საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2524 მაია შუკვანი საქართველო საგარეჯო 13 მარტი, 2023
2523 მარიამ ფიროსმანაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2522 კობა ირემაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2521 ilia mikheenko საქართველო batumi 13 მარტი, 2023
2520 ირაკლი შელია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2519 ელზა ღვინიაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2518 ქეთევან ჭელიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2517 ხატია ირემაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2516 ნინო გოგებაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2515 თორნიკე მეფარიშვილი საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2514 ლიზი ალადაშვილი საქართველო სიღნაღი 13 მარტი, 2023
2513 ავთანდილ ბაკურაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2512 მაია კალატოზიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2511 ესმა gabelia საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2510 ნიკა ონიანი საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2509 ელენე მელქაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად