საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2458 ნათია გაწერელია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2457 გიორგი გიორგი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2456 ნიკა წივწივაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2455 მარიამ ხულელიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2454 თამარ გოშაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2453 ხატია კვირიკაშვილი საქართველო ოზურგეთი 13 მარტი, 2023
2452 ალექსანდრე გოჩიაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2451 თორნიკე ბარდაველიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2450 ნინო ალანია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2449 თამარ გუდაძე საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2448 გიორგი ექვთიმიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2447 ანა ელიზბარაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2446 მარიკა ლაგვილავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2445 გიორგი ზურაბაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2444 lana abzhandadze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2443 ნინო კერვალიშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2442 margo sweet საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2441 ნიკა ლოსაბერიძე საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2440 იოსებ დემეტრაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2439 თაკო ბასიაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2438 nino shavishvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2437 ანა ოგანეზოვა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2436 გივი გაბრიჭიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2435 კესო კვარაცხელია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2434 ნოდარი ბარბაქაძე საქართველო ხაშური 13 მარტი, 2023
2433 mari gelenidze საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2432 ედგარ არუთუნიან საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2431 ლაშა ბაგალიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2430 ნიკოლოზ ჩერტკოევი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2429 tamar tumasova საქართველო batumi 13 მარტი, 2023
2428 შორენა ტალიკიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2427 ლიკა ნოსელიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2426 ლაშა ანდღულაძე საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2425 giorgi lomtadze საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2424 მზია ბაბალაშვილი საქართველო გურჯაანი 13 მარტი, 2023
2423 levan jamelashvili რუსეთი tbilisi 13 მარტი, 2023
2422 მზია გოსტამაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2421 ირაკლი ცერცვაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2420 ლიკა ძაძუა საქართველო თბილის 13 მარტი, 2023
2419 მარიამ ქარჩავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2418 ეკა მამულია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2417 maia mtchedlidze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2416 mariam iremashvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2415 ანა ლეკიაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2414 ბექა გოგალაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2413 sandro dolbandze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2412 დავით ჯგუშია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2411 sandro dolbandze ამერიკის შეერთებული შტატები tbilisi 13 მარტი, 2023
2410 მანანა მამაიაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2409 გიორგი სირაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად