საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2608 tamari baliashvili საქართველო signagi 13 მარტი, 2023
2607 ზაქრო აბალაკი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2606 ნინო ნაკაშიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2605 ნინი ხარებავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2604 გურამ გიგაური საქართველო gori 13 მარტი, 2023
2603 ნინო ქურციკაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2602 ეკა ებრალიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2601 ეთიკო ზავრაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2600 ქეთევან თოხაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2599 მადლენა სააკაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2598 მიხეილ აბრამიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2597 მარი მამფორია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2596 ვლადიმერ გოგალაძე საქართველო სურამი 13 მარტი, 2023
2595 კაკი მამფორია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2594 ტარასა კაკაჩია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2593 ნინო ჩხაიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2592 ნაგერვაძე დავით საქართველო batumi 13 მარტი, 2023
2591 დათო გაბუნია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2590 მურვანიძე მერაბ საქართველო batumi 13 მარტი, 2023
2589 lika ssesiashvili ამერიკის შეერთებული შტატები tbilisi 13 მარტი, 2023
2588 ძიმისტარიშვილი ლაშა საქართველო batumi 13 მარტი, 2023
2587 მაია შონია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2586 მარტიროსიანი აშოტ საქართველო batumi 13 მარტი, 2023
2585 ტრაპაიძე ესტატე საქართველო batumi 13 მარტი, 2023
2584 მაია შშონიაონია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2583 სოფიო ხორგუანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2582 კობალაძე გოჩა საქართველო batumi 13 მარტი, 2023
2581 გიორგი გელაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2580 მირანდა სანიკიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2579 ჯიჯავაძე ზაზა საქართველო batumi 13 მარტი, 2023
2578 დიმიტრი ქირია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2577 დიასამიძე ვაჟა საქართველო batumi 13 მარტი, 2023
2576 მანანა სიხარულიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2575 maia javakhishvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2574 ბაგრატ ფსუტური საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2573 ნინო თალაკვაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2572 მარიამ სულაბერიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2571 ჯაბა ლაოშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2570 ნათია ბერიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2569 elena sopieva საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2568 revaz gorgadze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2567 სიმონი დაშტუ საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2566 ირმა ადამია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2565 nino ormotsadze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2564 მანანა კახეთელიძე საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2563 მარინა ბოჭორიშვილი საქართველო თერჯოლა 13 მარტი, 2023
2562 ნიკა კუკავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2561 მარიამ თვალაძე საქართველო მარტვილი 13 მარტი, 2023
2560 ნანი ბერძული საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2559 მაია დომინიკო საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად