საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2358 ტატიანა მაჭავარიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2357 ნათია ჟღენტი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2356 ზურაბ ბენდიანიშვილი საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2355 ეკა წიქარიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2354 ნინო ლორთქიფანიხე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2353 გიორგი ხურცილავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2352 ეკატერინე თექაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2351 ანი ბერუაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2350 ანა ბუიანოვა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2349 მაკა ქიტესაშვილი საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2348 manana machavariani საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2347 ნინო ედიშერაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2346 ivanova irina საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2345 ინგა კარსანოვი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2344 ციური გვენეტაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2343 ელენე ჭითანავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2342 ალიკო ენდელაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2341 ბექა ლათიბაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2340 irina lytvynenko საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2339 eter miqadze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2338 გოჩა ცქიტიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2337 ლიზი ჭელიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2336 სოფიკო ნაყოფია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2335 სალომე დეკანოზიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2334 თათია შარაშენიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2333 nino jimsheleishvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2332 თამარ ქავთარაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2331 მარიამ მათიაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2330 ლანდერ დევიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2329 ლალი წიქორიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2328 ევა გაბელია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2327 goneri gogberashvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2326 სალომე ზურაბაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2325 ევგენია გალიორჯან საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2324 tamar kartvelishvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2323 ალექსანდრე ჯიბღაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2322 xatuna vacharadze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2321 ნინო ფხოველიშვილი საქართველო ს. ბოდბისხევი 13 მარტი, 2023
2320 ელა ბაღდასარიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2319 მაია კაკაშვილი საქართველო თბილისის 13 მარტი, 2023
2318 მარიამ სუჯაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2317 soso korashvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2316 თიკო ლოხიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2315 lale tsabutashvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2314 ნათია ნადირაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2313 ნიკა მაისურაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2312 მადონა თევზაძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2311 ანნა ჯანხოთელი საქართველო საგარეჯო 13 მარტი, 2023
2310 ნინი ქუჩულორია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2309 იამზე ასანიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად