საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2258 nino pipia საქართველო kutaisi 13 მარტი, 2023
2257 ნათია ბენაშვილი საქართველო დედოფლისწყარო 13 მარტი, 2023
2256 bachuki mefarishvili საქართველო kutaisi 13 მარტი, 2023
2255 zura labadze საქართველო kutaisi 13 მარტი, 2023
2254 ხატია რუხაია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2253 darejan wiqoridze საქართველო kutaisi 13 მარტი, 2023
2252 tamar bregvadze საქართველო kutaisi 13 მარტი, 2023
2251 სალომე ჩხიკვაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2250 ლეილა საჯაია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2249 ნათია ბრეგვაძე საქართველო თბლისი 13 მარტი, 2023
2248 ვერონიკა ფურცელაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2247 ქეთევან პავლიაშვილი საქართველო სიღნაღი. სოფ. ბოლბისხევი 13 მარტი, 2023
2246 ელისაბედ ჩხეტიანი-თავყელიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2245 tina gogoladze საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2244 ნათია გელაძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2243 თამარ ქიტუაშვილი საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2242 ია ბატიაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2241 marine arutinova საქართველო tiflis 13 მარტი, 2023
2240 პაატა მენჩიკოვი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2239 ზურაბ ტაკიძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2238 ციხელაშვილი ნინო საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2237 მარიამ ბერაია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2236 თათია დუმბაძე საქართველო ბათუმი 13 მარტი, 2023
2235 დოდო გოლოძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2234 თეონა გიგინეიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2233 ვიოლეტა დუდაშვილი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2232 dima kupatadze საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2231 ლატავრა კვარაცხელია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2230 varlam jincharadze საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2229 ელენე არევაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2228 ქეთევან ცხაკაია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2227 vaxo kapanadze საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2226 irakli gelbakhiani საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2225 თეა მაისურაძე საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2224 ტომა შატაკიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2223 naatia akhvlediani საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2222 ნათია გელდიაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2221 ვანდა შიუკაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2220 ნინო გვენცაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2219 სალომე ლოთიკაშვილი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2218 მაია ტუსაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2217 ბიჭიკო ბაინდურაშვილი საქართველო სიღნაღი 13 მარტი, 2023
2216 salome გურგენიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2215 ლიკა კურტანიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2214 მალხაზ გურგენიძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2213 ნანა სიფრაშვილი საქართველო სიღნაღი 13 მარტი, 2023
2212 თაკო ჭეჟია საქართველო ზუგდიდი 13 მარტი, 2023
2211 სულხან კაპანაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2210 nino chanadiri საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2209 ლანა შავლაყაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად