საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2308 მარიამ ნინუა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2307 მარი სიმონიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2306 vasil garsevanishvili საქართველო mtskheta 13 მარტი, 2023
2305 ნინო გურგენიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2304 თინათინ თვალაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2303 ნათია ტუხაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2302 ელენა მიქაუტაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2301 ნათია ხარატი საქართველო batumi 13 მარტი, 2023
2300 თამარ მატიაშვილი საქართველო საგარეჯო 13 მარტი, 2023
2299 lela chkheidze საქართველო batumi 13 მარტი, 2023
2298 aleksandra sorokina საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2297 ნინო აფხაიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2296 თამარ ქემოკლიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2295 ირინე გიორგაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2294 anna iosava საქართველო batumi 13 მარტი, 2023
2293 ლოლიტა ნოსელიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2292 ირინე ნოსელიძე იტალია ნეაპოლი 13 მარტი, 2023
2291 ეკატერინე ჩიღუნაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2290 ციცია ჯავახიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2289 სალომე იოსელიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2288 шенгелия арчил საქართველო батуми 13 მარტი, 2023
2287 ეკატერინე მარიამიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2286 დავით ელისაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2285 სალომე გაბელაშვილი საქართველო terjola 13 მარტი, 2023
2284 ნოდარი სხირტლაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2283 ალეკო ცაბუტაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2282 სოფიკო ცხადაია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2281 მაკა კვიტაიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2280 გიორგი მარტყოფლიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2279 ნათია გოგოლაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2278 მაკა ცანავა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2277 სალომე ბედოშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2276 სალომე ნინუა საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2275 მარიამ ჩოჩიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2274 eto zalikashvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2273 ანა გაფრინდაშვილი საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2272 aleksandr vinogradov საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2271 თალიკო კიკილაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2270 ნინო კუნჭულია საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2269 ელზა ფხალაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2268 მარიამი სარალიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2267 ნინო ხელაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2266 ნატალია ბერიაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2265 თეკლა ხოსიტაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2264 მარიამი ქურციკიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2263 ანა გოგილაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2262 სოფიო კვიტაიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2261 ioseb turazashvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2260 გიორგი ნოზაძე საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2259 ნინო ხანდოლიშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად