საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
2208 qeti chkhikvishvili საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2207 თამარ ოთარაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2206 ვლასი კაპანაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2205 გიორგი კაპანაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2204 ana gvelesiani საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2203 ნოდარ მიქაუტაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2202 shalva onophrishvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2201 ვასილი მიქაუტაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2200 gvantsa khutashvili საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2199 ელენა მიქაუტაძე საქართველო ქუთაისი 13 მარტი, 2023
2198 ირინა ლომსაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2197 გურანდა ფაჩულია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2196 ლია ოზაშვილი საქართველო დედოფლისწყარო 13 მარტი, 2023
2195 ნანა ფეიქრიშვილი საქართველო თელავი 13 მარტი, 2023
2194 ნანა ფეიქრიშვილი საქართველო თელავი 13 მარტი, 2023
2193 ნანა ფეიქრიშვილი საქართველო თელავი 13 მარტი, 2023
2192 ნანა ფეიქრიშვილი საქართველო თელავი 13 მარტი, 2023
2191 ნანა ფეიქრიშვილი საქართველო თელავი 13 მარტი, 2023
2190 ნანა ფეიქრიშვილი საქართველო თელავი 13 მარტი, 2023
2189 ნანა ფეიქრიშვილი საქართველო თელავი 13 მარტი, 2023
2188 ნანა ფეიქრიშვილი საქართველო თელავი 13 მარტი, 2023
2187 სოსო ნაცვლიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2186 თენგიზ გიორგაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2185 ნელი ჩიხლაძე საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2184 ლაურა ბინიაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2183 ნანა გიგანი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2182 თამარი დოდაშვილი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2181 მარინე ხუნწარია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2180 ქეთევან ლომიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2179 ლევან ყანჩაველი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2178 თამუნა ნატროშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2177 tea kikuashvili საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2176 ნათია ამილახვარი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2175 თამარ ნიჟარაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2174 ნუცა გვიანიშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2173 თამარ ბეგიაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2172 ნინო მეტრეველი საქართველო რუსთავი 13 მარტი, 2023
2171 ნინო გიორგიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2170 ლანა ფურცხვანიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2169 შალვა საგინაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2168 ნანა შანყულაშვილი საქართველო ზესტაფონი 13 მარტი, 2023
2167 ანნა ხარძიანი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2166 თამარ თევდორაშვილი საქართველო სიღნაღი 13 მარტი, 2023
2165 ანა პაპაჩაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2164 ია ძიგრაშვილი საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2163 თამთა საბანაძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2162 ლელა ხვედელიძე საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023
2161 ნანა ლაფაჩი საქართველო გორი 13 მარტი, 2023
2160 irina ruxadze საქართველო tbilisi 13 მარტი, 2023
2159 ქეთევან ბერაია საქართველო თბილისი 13 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად