საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1258 ქეთევან ხაჩიური საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
1257 ეკა გზირიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1256 ნათია წულაია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1255 ნინო ჩიტაური საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1254 ნინო ხომერიკი საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1253 თამუნა ჭიკაიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1252 თამთა წიკლაური საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1251 მარიანა ციმაკურიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1250 ნათია მეურმიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1249 თინათინ ჩადუნელი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1248 მაია ბიბილეიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1247 ნიკა ყალიჩავა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1246 ლედი ჩხიტუნიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1245 თეონა ჭანიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1244 სოფო შამათავა საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1243 ლია დემურაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1242 შორენა ბლუაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1241 ელზა კვარაცხელია საქართველო წალენჯიხა 11 მარტი, 2023
1240 rusudan galdava საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1239 ანა ტრაპაიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1238 ana kopadze საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1237 ნატო ვაჩნაძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1236 სოფიო ბადალაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1235 tamar koiava საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1234 მარიკა ვაშაყმაძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1233 ხათუნა კოტორაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1232 თამარ ერგემლიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1231 anna sikharulidze საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1230 მაკა ოსეფაიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1229 თეა ძაგნიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1228 ანი საჯაია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1227 ელენე კოპლატაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1226 სოფიო ბარამიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1225 თინათინ ჩხაიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1224 მაია კახიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1223 თინათინ გოგუაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1222 melano donadzr საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1221 nino imnadze საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1220 ანა ქობალია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1219 მერო ბოჭორიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1218 მზია ხვთისიაშვილი საქართველო მცხეთა 11 მარტი, 2023
1217 რამაზ გორგოძე საქართველო ბაღდათი 11 მარტი, 2023
1216 დიმიტრი გოგოხია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1215 ქეთევან ქველაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1214 ანა ანდრონიკაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1213 მაია ჯვარისაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1212 მარიკა ქარჩავა საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1211 ნატო ჩომახაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1210 დალი აბულაძე საქართველო წალენჯიხა 11 მარტი, 2023
1209 ცისანა ასათიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად