საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1008 ლელა აბაიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1007 ხათუნა მაკალათია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1006 თეა კეჟერაძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1005 ნათია ბურჭულაძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1004 ანა ფაღავა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1003 ნინო სარჯველაძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1002 მაგდა შავიშვილი საქართველო ბათუმკ 11 მარტი, 2023
1001 აქსანა ბოლქვაძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1000 მარტინა გოგუა საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
999 მარიანა ვარშანიძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
998 სალომე დოლიძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
997 ქეთევანი ნარეკლიშვილი საქართველო თელავი 11 მარტი, 2023
996 ლილი სულუხია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
995 მაია ფარტენაძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
994 შორენა როზომაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
993 ნინო პოლოლიკოვა საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
992 ქეთევან მაისაია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
991 მაკა ნაყოფია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
990 მაგდა ჟორჟოლიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
989 მაია ამირეჯიბი საქართველო ბაღდათი 11 მარტი, 2023
988 ანი ცაავა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
987 გიორგი კონიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
986 ოლღა კალანდაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
985 ნათია თევზაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
984 თეა მექვაბიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
983 ნათია ბიწაძე საქართველო ჭიათურა 11 მარტი, 2023
982 თამთა ქათამაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
981 ლუკა ლიკლიკაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
980 ეკატერინე მიქელაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
979 სალომე გოგოლიშვილო საქართველო ბათუმკ 11 მარტი, 2023
978 სოფიკო გოგოლიშვილი საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
977 tea loria საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
976 ლუკა ფოჩხუა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
975 ლაშა თოიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
974 ანა ბოლღაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
973 ნუნუ ჯაში საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
972 ირმა რობაქიძე საქართველო ბაღდათი 11 მარტი, 2023
971 რუსუდან ლაცუზბაია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
970 მარიამ მარშანია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
969 ზაზა ჯიბუტი საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
968 ლიზი კიკალიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
967 ესმა ხალვაში საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
966 ზანდა მსხვილიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
965 თეკლა ნოზაძე საქართველო მცხეთა 11 მარტი, 2023
964 ინგა ხუბუტია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
963 გიორგი ბრაგვაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
962 ნათია ტერტერაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
961 მაია ხუბუა საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
960 giorgi qavtaradze საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
959 მალინა საჯაია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად