საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1058 ნინო აფრიამაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1057 სოფიკო გავაშელიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1056 ხათუნა ღლონტი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1055 ინა მხითარიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1054 ქეთევან ბერიძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1053 sopo egutidze საქართველო qutaisi 11 მარტი, 2023
1052 ელისო ღონღაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1051 თამარ კაკაურიძე საქართველო ბაღდათი 11 მარტი, 2023
1050 მადონა ტაბახია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1049 მიხეილ კაციტაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1048 მაია ბარამიძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1047 ნათია არახამია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1046 darejan lesindze საქართველო zigdidi 11 მარტი, 2023
1045 სოფიო გვარი საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1044 მაკა ორკოდაშვილი საქართველო რუსთავი 11 მარტი, 2023
1043 მარიამ ზაქაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1042 მარიკა ბახტაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1041 ნათია ჯიქია საქართველო ჩხოროწყუ 11 მარტი, 2023
1040 lizi tsitashvili საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1039 თინათინი კვერნაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1038 ხათუნა ვარშანიძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1037 გვანცა შეყილაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1036 ხატია ნინუა საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1035 ჯაბა ენდრიხი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1034 თამარ რაზმაძე რაზმაძე საქართველო ჭიათურა 11 მარტი, 2023
1033 tamara lepsveridze რუსეთი sochi 11 მარტი, 2023
1032 ალიონა ნაროუშვილი საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1031 ლია გუგეშაშვილი საქართველო ბოლნისი 11 მარტი, 2023
1030 მაია მაღრაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1029 თამარ მიქელაძე საქართველო თელავი 11 მარტი, 2023
1028 თეა ჯანანაშვილი საქართველო მცხეთა 11 მარტი, 2023
1027 დავით ცაგარეიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1026 მაია გრძელიძე საქართველო ბაღდათი 11 მარტი, 2023
1025 ნინო ბერუაშვილი საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1024 თამარ მიქელაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1023 ნანა ჭაფანძე საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1022 რუსუდანი თათულაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1021 თეონა ფიფია საქართველო ბაღდათი 11 მარტი, 2023
1020 ქეთევან ბულისკერია საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1019 თემურ გაგუა საქართველო სოხუმი 11 მარტი, 2023
1018 დოდო ჩიქოვანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1017 ანა ბელქანია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1016 nino digmelashvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1015 eliso gigineishvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1014 ლუკა ფერცულიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1013 თეონა მეგრელიძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1012 ბესიკ ბურჯანაძე საქართველო ბაღდათი 11 მარტი, 2023
1011 ნინო ქვარცხავა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1010 თეა გონგაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1009 თამარ გაბისონია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად