საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1108 დიანა ბიბილაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1107 თამთა გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1106 ელზა შანავა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1105 სოფო ფცქიალაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1104 თინათინი გოგინავა საქართველო რუსთავი 11 მარტი, 2023
1103 მაია ფირანიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1102 ნინო მანველიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1101 teo buquri საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1100 ნაზი ყადიძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1099 ნატალია მაისურაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1098 თეონა მაისურაძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1097 სანდრო ბულალაური საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1096 ლანა ტაბახია საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1095 ნინო სოსელია საქართველო ჩხოროწყუ 11 მარტი, 2023
1094 ნიკოლოზ გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1093 natia sheshaberidze საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1092 ნინო ჯავახიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1091 მონიკა მიქავა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1090 ნათია ჩხაიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1089 nikoloz maisuradze საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1088 თეონა კვარაცხელია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1087 ლევან სუთიძე საქართველო ჭიათურა 11 მარტი, 2023
1086 შორენა კაკაბახე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1085 ნონა სანიკიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1084 მარინე ჭუბაბრია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1083 ირმა ხუციშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1082 მირანდა დანელია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1081 ია გავაშელიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1080 ინგა ქამადაძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1079 ნინა მიჩილაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1078 ნადია წულუკიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1077 ნანა ბერძენიშვილი საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1076 ნანა წივილაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1075 ნინო ნაცვლიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1074 თამარ სოხაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1073 eka gargulia საქართველო zugdidi 11 მარტი, 2023
1072 დავით სუთიძე საქართველო ჭიათურა 11 მარტი, 2023
1071 ირმა ესართია საქართველო ჩხოროწყუ 11 მარტი, 2023
1070 თამარ ჭაბაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1069 ეკატერინე შარიქაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1068 თამარ ხარძიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1067 მარიამი გაგიევი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1066 ქეთევან გავაშვილი საქართველო ჭიათურა 11 მარტი, 2023
1065 tea chigladze საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
1064 მერაბ დონაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1063 მზია კოჭოტაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1062 ოლღა სინაურიძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1061 ნიკოლოზ მჟავანაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1060 ნინო ნიშნიანიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1059 ნინო გოგიშვილი საქართველო დუშეთი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად