საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6745
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
6245 tamar iluridze-gurgenidze გერმანია berlin spandau 28 ოქტომბერი, 2022
6244 დარეჯან ცერცვაძე საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
6243 გვანცა გვანცელაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6242 ana maghlakelidze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6241 ნინო მგალობლიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6240 ეკა ჭყონია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6239 გვანცა სულხანიშვილი საქართველო თელავი 28 ოქტომბერი, 2022
6238 ეკა კბილაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6237 ლუკა შენგელია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6236 ანა ხარაზიშვილი საქართველო kutaisi 28 ოქტომბერი, 2022
6235 tengizi eminashvili ბელგია ბრიუსელი 28 ოქტომბერი, 2022
6234 giorgi nishnianidze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6233 tinatin asatiani საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6232 ლიზა რუხაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6231 თინათინ გობრონიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6230 ხათუნა თევდორაძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
6229 ქრისტინე ზურაბიანი საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
6228 sofi modebadze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6227 salome kaldani საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6226 ალექსანდრე ქაჯაია გაერთიანებული სამეფო ლონდონი 28 ოქტომბერი, 2022
6225 marika janian საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6224 ნონა გოგატიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6223 მერი სურმანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6222 ნათია მაღრაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6221 სოფიკო ტატიშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
6220 ქეთევან აბუაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6219 გიორგი ჟორჟოლიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6218 რუსუდან კაკოიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6217 გვანცა ჩანტლაძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6216 თეონა ფორჩხიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
6215 თეონა ბენაშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
6214 თამარ გაგოშიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6213 რუსუდან ზურაბიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6212 მაია მილაშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
6211 ლია გაგნიძე საქართველო ხაშური 28 ოქტომბერი, 2022
6210 tinatin jashi საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6209 ნათია ბანცაძე საქართველო ოზურგეთი 28 ოქტომბერი, 2022
6208 kristina todria საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6207 ირაკლი ხალვაში საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
6206 ეკა მურღულია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6205 ani mrelashvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6204 nana mzhavanadze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6203 ეკატერინე გარდაფხაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6202 ლალი ეუაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6201 ირაკლი შარაშენიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6200 giorgi davadze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6199 tamuna gazdeliani საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6198 თამარ ჩარგეიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6197 ელენე ხახუტაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6196 სოფიკო დავითაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად