საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6745
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
6295 მარიკა ხარჩილავა საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6294 მარინა ბუხრაშვილი ამერიკის შეერთებული შტატები new york 29 ოქტომბერი, 2022
6293 ზურაბ ჭელიძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6292 სოფიო ნადირაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6291 მაკა კალანდაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6290 ნატალია თაყნიაშვილი საქართველო გარდაბანი 29 ოქტომბერი, 2022
6289 ჯიმშერ დიასამიძე საქართველო ბათუმი 29 ოქტომბერი, 2022
6288 მარიამ ნაჭყებია საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6287 რუსუდან ბოჭრიშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6286 ანა ბურდული საქართველო საქართველო, თბილისი, თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6285 გურამ გიგაური საქართველო გორი 29 ოქტომბერი, 2022
6284 ლია გველესიანი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6283 დავით ელაშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6282 ნინო ოქრომჭედლიშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6281 lana mezvrishvili საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6280 სოფიო მანელიძე საქართველო გორი 29 ოქტომბერი, 2022
6279 ქეთევან გოზალიშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6278 ნანა აბრამიშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6277 elene dadiani საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6276 მაია სახვაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6275 მარიამ გოგუაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6274 ბელა ანანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6273 ანა საზანდრიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6272 rusudan meipariani საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6271 თამთა გოგოჭური საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6270 მერი ძოძუაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6269 გვანცა ბუბუტეიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6268 რუსუდან ირემაშვილი საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6267 ირაკლი კვირიკაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6266 anano martsvaladze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6265 nitsa cholokashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6264 თამარ გიორგაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6263 ივანე ბაკურაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6262 მაკა გამცემლიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6261 ლია მღებრიშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
6260 ირმა კირთაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6259 ანა მამადაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6258 salome gogolashvili საქართველო salzburg 28 ოქტომბერი, 2022
6257 გიორგი ტიელიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6256 თამარი გაბელაია ესპანეთი barcelona 28 ოქტომბერი, 2022
6255 თეონა გალოგრე საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
6254 tiko janqaidze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6253 მარინე გომელაური საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
6252 medea shukakidze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
6251 მანანა სამაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6250 მარიამ წულაია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6249 სალომე კიპაროიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6248 ნუნუ თოდრია საქართველო ბორჯომი 28 ოქტომბერი, 2022
6247 ტატა ნიკოლაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
6246 eka potskhishvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად