საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6745
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
6345 meri zakariadze საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6344 eloise pietersen საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6343 ეთერ ბარისაშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6342 mero rukhadze საქართველო ბათუმი 29 ოქტომბერი, 2022
6341 nini kvachadze საქართველო ლანჩხუთი 29 ოქტომბერი, 2022
6340 მარიამ ციცქიშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6339 ნათია ხუციშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6338 ქეთევან ქიმოსტელი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6337 გიორგი კაცაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6336 თათა ხუნაშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6335 ირმა ირემაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6334 .გუკა ხუჯაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6333 გვანცა ბასილაშვილი საქართველო გორი 29 ოქტომბერი, 2022
6332 ინეზა რიჟამაძე საქართველო რუსთავი 29 ოქტომბერი, 2022
6331 ლია ევგენიძე საქართველო ბათუმი 29 ოქტომბერი, 2022
6330 nestan nemsitsveridze საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6329 ნატალია ლომიძე საქართველო რუსთავი 29 ოქტომბერი, 2022
6328 თამილა ჯანგირაშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6327 ანი ქერაშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6326 elene talakhadze საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6325 ნათია გონაშვილი საქართველო გარდაბანი 29 ოქტომბერი, 2022
6324 ეკატერინე ჩუბინიძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6323 დოდო შენგელია საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6322 ლელა კობახიძე საქართველო რუსთავი 29 ოქტომბერი, 2022
6321 kato aduashvili საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6320 ნინო დგებუაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6319 sopo chinchaladze საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6318 ლიკა კვირკველია საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6317 მზია ოსიყმიშვილი საქართველო კასპი 29 ოქტომბერი, 2022
6316 მარიამ ვარამაშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6315 leigh bogveli საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6314 თამარი თარალაშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6313 მარიამ გიგუაშვილი საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6312 ცოტნე ბესელია საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6311 მარიამ ბურდული საქართველო დ. თინეთი 29 ოქტომბერი, 2022
6310 nino shurgaia საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6309 magda kubusidze საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6308 თამარ ტაბაღუა საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6307 tinatin asatiani საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6306 ნათელა ჯანდაგაშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6305 თეონა ჩაკვეტაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6304 natia gogiava საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6303 tamar bosikashvili საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6302 სალომე რუსიეშვილი საქართველო ბაღუმი 29 ოქტომბერი, 2022
6301 ნათია დვალი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6300 მერი მემარნიშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6299 მიხეილ კაპანაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6298 ლია სანაია საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6297 თინათინი ნიკურაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6296 sophio narmania საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად