საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5946 ზეინაბ ლანჩავა საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5945 თამარ ამაშუკელი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5944 ნანა ლონდარიშვილი საქართველო ბოლნისი 28 ოქტომბერი, 2022
5943 nikoloz sitchinava საქართველო batumi 28 ოქტომბერი, 2022
5942 ნანა მიქაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5941 ფიქრია სუპატაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5940 teona togonidze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5939 მამუკა წერედიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5938 ირმა რამაზაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5937 სალომე ბობოხიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5936 ვახტანგ ქარელი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5935 დადუ ლიპარტელიანი საქართველო ლენტეხი 28 ოქტომბერი, 2022
5934 გვანცა ბასილაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5933 სოფიო ბარბაქაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5932 ესმა გაბისონია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5931 ანა შერვაშიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5930 ქეთა ყიფშიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5929 სოფიო სოხაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5928 ნაზი ოდიშარია საქართველო მარტვილი 28 ოქტომბერი, 2022
5927 თამარ ტატიშვილი საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5926 გვანცა ნარიმანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5925 შორენა ტატიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5924 ეთერ გულისაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5923 ნანა ბეჟაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5922 ნათია შონია საქართველო ხობი 28 ოქტომბერი, 2022
5921 თეონა წამალაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5920 ana nizharadze საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5919 მარიანა ხერგიანი საქართველო საგარეჯო 28 ოქტომბერი, 2022
5918 ნია ძაგანია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5917 სალომე ბენიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5916 მერი შალამბერიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5915 სოფიო ხუციშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5914 ნატალია პოპიაშვილი საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5913 ნინო აბუაშვილო საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5912 მალხაზ ბირთველიშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5911 ლია კუხიანიძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5910 თამარ ბარბაქაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5909 ნიკო სომხიშვილი საქართველო gori 28 ოქტომბერი, 2022
5908 ნინო ჟორჟოლაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5907 რუსუდან ტატიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5906 giorgi kikabidze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5905 რუსუდან ქურციკიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5904 თემურ რეხვიაშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5903 თინა რუხაძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5902 ლადო ჯანეზაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5901 სანდრო კანდელაკი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5900 ნინო ჯღარკავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5899 ქეთევან გოგოლაძე საქართველო ლაგოდეხი 28 ოქტომბერი, 2022
5898 მარინა აბრამიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5897 თამუნა შეყილაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად