საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5894 lela sebua საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5893 ანა კრუპელნიცკაა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5892 ფიქრია გაბედავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5891 მარიკა ბალიაშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5890 ნათია გაბინაშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5889 ეკა კოჩუაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5888 natia megrelishvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5887 ნინო ქილარჯიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5886 მაია ტაბატაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5885 ანი ლოლაძე საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5884 nina sanadze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5883 თამარ სხირტლაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5882 ხატია დარბაიძე საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5881 დიანა დუმბაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5880 ეკატერინე ჯაფარიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5879 ომარი ოსეფაშვილი საქართველო მცხეთა 28 ოქტომბერი, 2022
5878 თამარ მელიქიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5877 ლიკა მაკარაშვილი საქართველო მცხეთა 28 ოქტომბერი, 2022
5876 ირინა წერეთელი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5875 მარიამ ხაბაზი საქართველო ქობულეთი 28 ოქტომბერი, 2022
5874 ეკატერინე ჭოლიკაური საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5873 ლიკა სირაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5872 თეონა ბოლქვაძე საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5871 აიდა აბუსერიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5870 ცირა კუპრეიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5869 megi sulakvelidze საქართველო kutaisi 28 ოქტომბერი, 2022
5868 მაია კანკავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5867 მარიამ გოგიჩაიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5866 ლევანი ცხადაძე საქართველო ზესტაფონი 28 ოქტომბერი, 2022
5865 თამარ რატიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5864 მარიამ სიხარულიძე საქართველო ხაშური 28 ოქტომბერი, 2022
5863 eto kintsurashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5862 გიგა ტატიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5861 ნანა ლაღიძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5860 გოგა ცქვიტაია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5859 ანი იაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5858 ნინო გაბრიელიანი საქართველო ლაგოდეხი 28 ოქტომბერი, 2022
5857 tamar akhaladze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5856 სოფიო უერთაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5855 ნონა ჯავახაძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5854 ნინო ფოცხიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5853 ნინო ბუაჩიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5852 მაია ქათამაძე საქართველო ოზურგეთი 28 ოქტომბერი, 2022
5851 ანი კილანავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5850 ვალიდა უბირია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5849 natia davitiani საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5848 სოფიო სოსელი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5847 ბაკურიძე გულნარა საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5846 მარიამ ნათაძე საქართველო თბილის ი 28 ოქტომბერი, 2022
5845 თამარ დუნდუა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად