საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5846 მარიამ ნათაძე საქართველო თბილის ი 28 ოქტომბერი, 2022
5845 თამარ დუნდუა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5844 inna margvelashvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5843 ნინო გელაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5842 მალხაზ კაცაძე საქართველო სამტრედია 28 ოქტომბერი, 2022
5841 keti nikoleishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5840 ლიკა ყველიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5839 სალომე ფაშიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5838 გეგა ორჯონიკიძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5837 თამარ ქარჩხაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5836 nino zhvania საქართველო senaki 28 ოქტომბერი, 2022
5835 მარიამ შიხაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5834 davit berishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5833 mariam samadashvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5832 ერეკლე ნათაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5831 anita tvauri საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5830 თეა უგულავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5829 მარიანა ადამია საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5828 ნინი კოდალაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5827 თამარ ჩილაჩავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5826 ერიკ კაზარიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5825 ანა მარგიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5824 mariam meskhishvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5823 ია ლომიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5822 მარიამ ნაკაშიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5821 ტალახაძე ტალახაძე საქართველო ხონი 28 ოქტომბერი, 2022
5820 არჩილ რომანაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5819 ნინო კაკაურიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5818 მაია მაზიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5817 ელისო ცაავა საქართველო ზუგდიდი 28 ოქტომბერი, 2022
5816 ალექსანდრე ბარბაქაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5815 ევა ნათობაიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5814 keti vashakidze საქართველო qutaisi 28 ოქტომბერი, 2022
5813 თამარ კვარაცხელია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5812 მარიამ ჯანიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5811 ეკატერინე ჩაბრაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5810 სალომე ბრეგვაძს საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5809 სალომე კოდელაშვილი საქართველო დმანისი 28 ოქტომბერი, 2022
5808 მარიამ ჩოხელი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5807 ლილე ჯამასპიშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5806 ელენე ჯანგველაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5805 ნიკოლოზ უხურგუნაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5804 აბესალომ ჩაგუნავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5803 maka maka საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5802 ნელი მაჩაიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5801 მარიამ კოჩაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5800 ირაკლი ბეჟაშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5799 იამზე მურჯიკნელი საქართველო ხაშური 28 ოქტომბერი, 2022
5798 ეთუნა ლომაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5797 ნათია გულაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად