საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5796 მარიამ ფირაშვილი საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5795 nana okujava საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5794 ნინო აბულაძე საქართველო წალენჯიხა 28 ოქტომბერი, 2022
5793 მაია ნადაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5792 mariam tabagua საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5791 ნინო კაპანაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5790 ხათუნა ბერიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5789 tiko levanishvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5788 ნინო გოგიჩაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5787 სალომე კვარაცხელია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5786 ანი პაპაშვჯლი საქართველო mcxeta 28 ოქტომბერი, 2022
5785 elene kajaia საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5784 დიანა წიქორიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5783 ანა ხუტიაშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5782 რუსუდანი ტყეშელაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5781 ელენე წოწერია საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5780 ნინო სუმბაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5779 დავით კილაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5778 vato sardalishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5777 ანი სხილაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5776 ნინო ჩხაიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5775 მარიამი გაბელაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5774 თამრიკო მაკარაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5773 ალექსი კუკვა საქართველო zugdidi 28 ოქტომბერი, 2022
5772 ანა ხეცურიანი საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5771 ნინო ღონღაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5770 ინგა თედიაშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5769 თამარ დარსალია საქართველო ზუგდიდი 28 ოქტომბერი, 2022
5768 nika sulakauri საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5767 ანა გოგობერიშვილო საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5766 tamriko kvartskhava საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5765 ვერიკო ცომაია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5764 ლევან ბასიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5763 natia barabadze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5762 დოდო ჯიქია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5761 ლია ნანობაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5760 ეკატერინე კალმახელიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5759 ანამარია პაპუაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5758 მედეა ყეინაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5757 mariam gersamia საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5756 ლანა ხოსიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5755 თეონა გაბოძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5754 ხათუნა ქობალია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5753 ეკატერინე ხმიადაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5752 mzia sharashidze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5751 დიანა არაქელიანი-ანისონიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5750 lela winter საქართველო თელავი 28 ოქტომბერი, 2022
5749 თამარ ფოცხიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5748 ეკა ბენდელიანი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5747 omar kontselidze საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად