საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5746 temur pailodze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5745 ლუკა დაბრუნდაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5744 მარიამი გელენიძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5743 სოფიო ადამია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5742 ლიკა მიქაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5741 ლალი კვიჟინაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5740 ნინო ჯავახიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5739 შაკო ჯინჭარაძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5738 ნინო სოზაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5737 nino resulidze საქართველო batumi 28 ოქტომბერი, 2022
5736 ინგა ლიპარტელიანი საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5735 dosha kobiashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5734 ნიკო მალაზონია გერმანია გრაიფსვალდი 28 ოქტომბერი, 2022
5733 nick davitashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5732 რუსუდან ბრეგვაძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5731 mariami kvitsaridze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5730 მარიამ ბექაური საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5729 თეონა გვასალია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5728 ანი პაპელიშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5727 nato bolkvadze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5726 ჟულიეტა ბიბილეიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5725 ქეთი გაბუნია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5724 ელენე ბიბილაშვილი საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5723 ლანა ხვედელიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5722 თეა სიმაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5721 მარიამ მაზიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5720 ნიკოლოზ გოგოლაძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5719 საბა ჯაჯანიძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5718 ციცი ჩხეიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5717 მაია თუშიშვილი საქართველო თელავი 28 ოქტომბერი, 2022
5716 მანანა ხაჭვანი საქართველო საქართველო 28 ოქტომბერი, 2022
5715 ეკა დარციმელია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5714 nata shalamberidze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5713 ქეთევან ინწკირველი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5712 ნანა უზნაძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5711 მარიამ მეცხოვრიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5710 ლიანა მარღანია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5709 მედეა გაგნიძე საქართველო ზესტაფომი 28 ოქტომბერი, 2022
5708 ნონა ჯორთმენაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5707 ინგა ბაღაშვილი საქართველო ლაგოდეხი 28 ოქტომბერი, 2022
5706 ადამურ გელენიძე საქართველო ზუგდიდი 28 ოქტომბერი, 2022
5705 ეთერი ჭყოიძე საქართველო თბილის 28 ოქტომბერი, 2022
5704 natia khaindrava საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5703 რუსუდანი ტალახაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5702 ნათია ბოლქვაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5701 ირმა ჯავახაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5700 მარგარიტა მარგველანი საქართველო საგარეჯო 28 ოქტომბერი, 2022
5699 თამარი ლოლაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5698 თეონა შათირიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5697 misho machavariani საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად