საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5646 ნინო შავდია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5645 ნინო ნადარეიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5644 მარი ჩეკურიშვილი საქართველო ახმეტა 28 ოქტომბერი, 2022
5643 მარიტა დადიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5642 ანა კალანდაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5641 ქეთევან ბარათაშვილი საქართველო თბილისი, წყნეთი 28 ოქტომბერი, 2022
5640 nino khutsishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5639 სოფიო ჩიქოვანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5638 ნინო აფციაური საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5637 სემა ბაირამჩაუშ საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5636 davit metreveli საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5635 თინათინ ჭყონია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5634 ანა სამადალაშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5633 მარინე ავალიშვილი საქართველო ზუგდიდი 28 ოქტომბერი, 2022
5632 vladimer kantaria გერმანია hagen 28 ოქტომბერი, 2022
5631 მაია ხოროიშვილი საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5630 ანი გიორგონიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5629 თენგიზ კახიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5628 თეონა მესხია საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5627 gvantsa kantidze საქართველო თბილისჯ 28 ოქტომბერი, 2022
5626 მერი kaikatsishvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5625 nino zaridze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5624 ana mchedlishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5623 gvantsa arevadze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5622 natia shevardenidze ესპანეთი madrid 28 ოქტომბერი, 2022
5621 მზექალა ბერიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5620 natia dzodzuashvili საქართველო batumi 28 ოქტომბერი, 2022
5619 ჯეინი ოქროპირიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5618 ნინო ბარბაქაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5617 irakli saldadze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5616 ნინო ხარძეიშვილი საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5615 ცირა ჩხარტიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5614 ნინო ფეიქრიშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5613 tinatin mdinaradze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5612 გვანცა რევიშვილი საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5611 ლელა ბუტიკაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5610 გიორგი ბადაგაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5609 teona julakidze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5608 ხათუნა ხუცურაული საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5607 ani nikolaishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5606 ნანა გულუა საქართველო სენაკი 28 ოქტომბერი, 2022
5605 ნონა კიკნაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5604 bakuri lanchava საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5603 ანასტასია მამარდაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5602 tamar khidasheli საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5601 სოფო დედაბრიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5600 ნატალია ჭურღულაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5599 ლაშა დუმბაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5598 თამარი შათირიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5597 სოფიო ბაჩილავა საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად