საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5596 სერგო ბეჟანიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5595 maia მაჭარაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5594 თამთა ჩხაიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5593 თეონა მხეიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5592 იამზე როინიშვილი საქართველო რეხის ქ. 29 28 ოქტომბერი, 2022
5591 მარი ბარბაქაძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5590 61001081106 პამბა საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5589 shota giorgobiani საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5588 ბადრი კვარაცხელია საქართველო zugdidi 28 ოქტომბერი, 2022
5587 ekaterine kariauli საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5586 სალომე ფარულავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5585 გოგონა სანებლიძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5584 მირიან შენგელაია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5583 გიორგი მილორავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5582 tinatin natsauri საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5581 ნათია ლორთქიფანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5580 თემურ კაკაბაძე საქართველო ბათუმის 28 ოქტომბერი, 2022
5579 მედეა ნოღაიდელი საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5578 თამთა სამუშია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5577 ნინო მეტრეველი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5576 რიტა სუნთლიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5575 გიორგი სულაკაური საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5574 ზურაბ სონღულაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5573 სოფიო პაჭკორია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5572 ხატია ხატიაშვილი საფრანგეთი ლიონი 28 ოქტომბერი, 2022
5571 ნინო მურვანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5570 shorena papiashvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5569 მზია მილაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5568 თამუნა ფარტენაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5567 თამარ კენჭიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5566 ხათუნა ალიმბარაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5565 ზაზა მეტრეველი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5564 ეკა ლიმარენკო საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5563 თორნიკე ლელაძე საქართველო ზესტაფონი 28 ოქტომბერი, 2022
5562 თეონა ნარსია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5561 ნატო იაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5560 ოთარ ცისკაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5559 მაკა kalandia საქართველო თბიკისი 28 ოქტომბერი, 2022
5558 თევდორე მოზაიძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5557 daviit mchedlidze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5556 tamar goguadze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5555 თინათინ მარქარაშვილი საქართველო კასპი 28 ოქტომბერი, 2022
5554 ირინე ბეთლემიძე საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5553 ლიკა დათუნაშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5552 თამარი დალალიშვილი საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5551 ნინო კალაშნიკოვა საქართველო string:5de52cc7c9e40a0eec22dfa9 28 ოქტომბერი, 2022
5550 გიორგი ბაღდავაძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5549 ნანა საბრალოშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5548 ელისო ჯანთიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5547 lilika gvaramia საქართველო სენაკი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად