საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5544 მაია ქუფარაშვილი საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5543 ნელი აბუთიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5542 მზევინარი შუბითიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5541 ნინო კვანტალიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5540 tamuna koperina საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5539 ია მთავარაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5538 ია ვეკუა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5537 მაია ჩარქსელიანი საქართველო მესტია 28 ოქტომბერი, 2022
5536 ნანა მხეიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5535 mariam tchagalidze საქართველო qobuleti 28 ოქტომბერი, 2022
5534 ეკა ბარათაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5533 ნინო გათენაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5532 nona makharadze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5531 მარიამ კანჯრარაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5530 ელისაბედ კირვალიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5529 თამარ ნიკოლეიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5528 მარიამ გულედანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5527 ანა კობაიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5526 მიშა გიორგაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5525 სოფო გოგაძე საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5524 დავით კონცელიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5523 ანა ელოშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5522 მარი გოგრიჭიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5521 ნათია ახვლედიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5520 სალომე აბესალაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5519 სალომე ჩიკვილაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5518 ირინა წიქარიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5517 salome qoqoashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5516 ina sokhadze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5515 ხათუნა მიქაუტაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5514 ეკა ბაგალიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5513 ეკა ბაგალიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5512 ლალი შეროზია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5511 ეკა ბაგალიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5510 eka datuashvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5509 ირმა ჩოთრაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5508 შორენა ხუროშვილი საქართველო მცხეთა 28 ოქტომბერი, 2022
5507 nino lashxi საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5506 ანა ალავიძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5505 თეა სულავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5504 რუსლან აბულაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5503 მეგი გამტკიცულაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5502 ეკატერინე აღდგომელაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5501 სოფიო ქაჯაია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5500 მონიკა რიგვავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5499 გიორგი ჭყოიძე საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5498 ლია კობალაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5497 ირმა მჟავია საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5496 ლანა დოღონაძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5495 შორენა ნახუცრიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად