საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5496 ლანა დოღონაძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5495 შორენა ნახუცრიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5494 მარიკა აფრიდონიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5493 ლეილა გოცირიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5492 მაგდა ამონაშვილი საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5491 მზია ბედია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5490 ია ლაგვილავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5489 თამარ ლოსაბერიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5488 მედეა ბურდული საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5487 ნათია წიქარაძე საქართველო თელავი 28 ოქტომბერი, 2022
5486 mariam tchabukiani საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5485 ნათია ესაკია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5484 მარინე კორაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5483 გვანცა ტურძილაძე საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5482 ნათია ვარდოსანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5481 natia nakhutsrishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5480 თინათინ ქანთარია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5479 თამარი სუხიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5478 სალომე გიგინეიშვილი საფრანგეთი პოატიე 28 ოქტომბერი, 2022
5477 ნანა კახნიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5476 მარიამ წიკლაური საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5475 შორენა მამულაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5474 თამარ კენჭოშვილო საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5473 გვანცა იოსელიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5472 ნათია მერაბიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5471 ნინო ხელაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5470 ლელა ცანავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5469 ცირა თაყნიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5468 ქეთი ფიცხელაური საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5467 edmond dantès საქართველო თელავი 28 ოქტომბერი, 2022
5466 ქეთევან გოგუაძე საქართველო ლანჩხუთი 28 ოქტომბერი, 2022
5465 თამარ ნავროზაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5464 maka kvrivishvili საქართველო gori 28 ოქტომბერი, 2022
5463 ketevan siamasvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5462 ნინო გოგოლაძე საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5461 თამარ რუბაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5460 ცისანა კინწურაშვილი საქართველო ქ.თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5459 ხათუნა დავითაძე საქართველო დედოფლისწყარო 28 ოქტომბერი, 2022
5458 maia okujava საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5457 თინა ფარჯველიანი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5456 marika chkhetiani საქართველო hamburg 28 ოქტომბერი, 2022
5455 მილენა ვარდოსანიძე საქართველო ზესტაფონი 28 ოქტომბერი, 2022
5454 ნატო ბასილაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5453 tamar chkhaidze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5452 ვერიკო გოგრიჭიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5451 ქეთევან ბუაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5450 mariam chichua საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5449 თამარი ძმანაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5448 tatia narsia საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5447 nino kashiashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად