საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5346 ნინო ხარებავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5345 ელიზავეტა მგელაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5344 ირინა რომანაძე საქართველო ქობულეთი 28 ოქტომბერი, 2022
5343 ნინო რუსიეშვილი საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5342 მარიამი ჟვანია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5341 გვანცა რაზმაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5340 ია გიორგაძე საქართველო ლანჩხუთი 28 ოქტომბერი, 2022
5339 დალი ირემაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5338 giorgi beria საქართველო ozurgeti 28 ოქტომბერი, 2022
5337 ნათია აბულაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5336 თამარ ჩხეიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5335 mariam nebieridze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5334 ჯეინი შანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5333 ნათია აზიკური საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5332 ketevan joglidze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5331 მარინა ხმალაძე საქართველო batumi 28 ოქტომბერი, 2022
5330 მარიამ გელაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5329 ხათუნა ღლონტი საქართველო ვანი 28 ოქტომბერი, 2022
5328 მაია მოდებაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5327 მარიამ მოდებაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5326 მაკა ჯაჭვლიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5325 ნინო ნადირაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5324 მერი თამაზაშვილი საქართველო ბოლნისი 28 ოქტომბერი, 2022
5323 სოფიო მელიქიძე საქართველო ახალციხე 28 ოქტომბერი, 2022
5322 ლია ჯიმშელეიშვილი საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5321 მაია ციბალაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5320 თინათინ დოლიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5319 ელიზა კაბოსნიძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5318 thea mtskeradze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5317 თეა ჯინჭარაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5316 თეონა ბიჭიკაშვილი საქართველო ახალციხე 28 ოქტომბერი, 2022
5315 maka gvenetadze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5314 ელზა ხაჩიური საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5313 ნინო ცინცაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5312 tamari gogoladze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5311 ქეთევან გოგიტიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5310 გურანდა მანჩხაშვილი საქართველო ხარაგაული 28 ოქტომბერი, 2022
5309 ლევან ომანაძე საქართველო kutaisi 28 ოქტომბერი, 2022
5308 თინათინ დალალიშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5307 ეთერ ბიბილაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5306 ირმა კვეტენაძე საქართველო სენაკი 28 ოქტომბერი, 2022
5305 ლალი შაიშმელაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5304 სოფიკო თაფლაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5303 keti tsomaia საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5302 ლიკა ლაშქარაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5301 nino lashauri საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5300 ოლეგ ქვლივიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5299 გიორგი გოლომანიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5298 ლალი ზეიკიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5297 ნატო გოგოლაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად