საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5444 levan oghadze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5443 თამარ მიქელაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5442 თეკლე ბერძენიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5441 მედეა ურუშაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5440 სანდრო ჯანგირაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5439 გულიკო ფაცაცია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5438 მერი სიგუა საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5437 დათო შიოშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5436 ინეზა ბერიძე საქართველო ქობულეთი 28 ოქტომბერი, 2022
5435 გიორგი ჯანოაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5434 მარიამი მაისურაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5433 ანა ფანჯიკიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5432 ლია დადუნაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5431 nino doliashvili საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5430 gvantsa chakvetadze საქართველო k'alak'i t'bilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5429 ანა ჭანია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5428 მაია სვიმონიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5427 ვენერა ჩაკვეტაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5426 სოფიკო რესულიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5425 ფარიდა წიქარიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5424 თეონა ჩადუნელი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5423 maia begiashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5422 ელენე მარგველაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5421 ხატია ლომიძე საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5420 ნინა მუსხელიშვილი საქართველო ტბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5419 ცოტნე შენგელია საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5418 anna lomaia საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5417 mariam esaiashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5416 მაია წიკლაური საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5415 ნინო მოდებაძე საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5414 tamaz datunashvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5413 მარიამ ზვიადაძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5412 ანა კაპანაძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5411 გვანცა იორდანიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5410 სალომე ყაშუაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5409 თეონა კობაძე საქართველო ლაგოდეხი 28 ოქტომბერი, 2022
5408 დიანა კვარაცხელია საქართველო ბორჯომი 28 ოქტომბერი, 2022
5407 natia kalandia საქართველო kutaisi 28 ოქტომბერი, 2022
5406 თამარ ლილაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5405 ნინო გოგოხია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5404 შორენა თხილაიშვილი საქართველო ქობულეთი 28 ოქტომბერი, 2022
5403 ზანდა სოფრომაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5402 გიორგი ცაავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5401 ელენრ გრიგორაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5400 ლოლა ხონელია საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5399 melano durmishidze durmishidze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5398 ირაკლი სურმანიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5397 თეონა კაკიაშვილი საქართველო გარდაბანი, თელეთი 28 ოქტომბერი, 2022
5396 nini dvalishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5395 shorena pkhaladze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად