საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5296 დალი ხიზანიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5295 ეკატერინე მოსია საქართველო ზუგდიდი 28 ოქტომბერი, 2022
5294 ketevan akubardia საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5293 ნოდარ თოდუა საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5292 beka metreveli საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5291 ეკა ჭუნიაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5290 რუსუდან გაგნიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5289 ana tedoradze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5288 ნატალია როინიშვილი-აბაზაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5287 ნუცა წერეთელი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5286 nino gvasalia საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5285 ნიკო ქერდიყოშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5284 ლელა ჯანიაშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5283 სალომე რატიანი საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5282 maka trapaidze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5281 მაია ვერძაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5280 მარინა მექოშვილი საქართველო ზესტაფონი 28 ოქტომბერი, 2022
5279 ნინო სიმსივე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5278 დავით ხარაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5277 მარიამ ლორთქიფანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5276 თათია ჭაფოძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5275 natia zautashvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5274 nino bandzeladze გერმანია oberhausen 28 ოქტომბერი, 2022
5273 nini botchorishvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5272 ნესტან ცეცხლაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5271 salome mazmishvili საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5270 სოფიო სამადაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5269 თამარ ჩაჩანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5268 მადონა გიგანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5267 neli bolkvadze საქართველო batumi 28 ოქტომბერი, 2022
5266 lia xarxeli საქართველო gori 28 ოქტომბერი, 2022
5265 ნინო ცაავა საქართველო ზუგდიდი 28 ოქტომბერი, 2022
5264 ეკატერინე აბშილავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5263 თინათინ მეშველიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5262 leila motskobili საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5261 შორენა ბეროშვილო საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5260 მერი შუბითიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5259 nino abashidze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5258 ქეთევან ხვედელიძე საქართველო ჭიათურა 28 ოქტომბერი, 2022
5257 სალომე მუჯირი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5256 თინა სვანიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5255 ლალილ ინასარიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5254 თამარ გურგენიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5253 ჯემალ ქათამაძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5252 შალვა ტაბატაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5251 ცირა ლემონჯავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5250 თეა კირვალიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5249 ქეთი გოგიტიძე საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5248 თამთა კუჭუხიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5247 maka shengelia საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად