საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5396 nini dvalishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5395 shorena pkhaladze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5394 ანა კობერიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5393 ნათია ამაღლობელი საქართველო დიღმის მასივი 28 ოქტომბერი, 2022
5392 nino ketsbaia საქართველო gali 28 ოქტომბერი, 2022
5391 სოფიო ქურასბედიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5390 ნინო ქევხიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5389 ნინო ჩიკვაიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5388 ანანო სამუშია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5387 rita kbilashvili საქართველო vai 28 ოქტომბერი, 2022
5386 nini jikia საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5385 anna gavasheli საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5384 თამარ თათრიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5383 sopiko chochishvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5382 თამთა ტყებუჩავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5381 გვანცა ბოკუჩავა საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5380 ცირა ზაქარეიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5379 ნათია ავქოფაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5378 გრიგორ მჟავანაძე საქართველო ოზურგეთი 28 ოქტომბერი, 2022
5377 ნინო მამალაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5376 ეთერ ჭყონია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5375 gvantsa bakuradze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5374 მარიამ ოდიაშვილი საქართველო gori 28 ოქტომბერი, 2022
5373 tamari migineishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5372 თამარ გურასპაშვილი საქართველო სიღნაღი 28 ოქტომბერი, 2022
5371 ნინო სუხაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5370 მარიკა შეწირული საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5369 elene gogelia საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5368 ნუცა სააკაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5367 თეონა ნიკოლაშვილი საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5366 ნინო კურტანიძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5365 ნონა მათნაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5364 elena megrelishvili საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5363 ასმათ მუშკუდიანი საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5362 მეგი იმერლიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5361 ეკა სალუქვაძე საქართველო ოზურგეთი 28 ოქტომბერი, 2022
5360 maggie sigua საქართველო rustavi 28 ოქტომბერი, 2022
5359 დიანა ქათამაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5358 ლია გელოვანი საქართველო ბათუმი 28 ოქტომბერი, 2022
5357 დავით აკოლაშვილი საქართველო გორი 28 ოქტომბერი, 2022
5356 ეკატერინე კუსიანი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5355 ინგა ჯალაღანია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5354 ხატია გაგნიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5353 tamar khurtsia საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5352 ნანა მახარაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5351 სოფიო კუპატაძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5350 ია ბაღაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5349 შორენა პაპავა საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5348 სალომე გაიდაროვი საქართველო ფოთი 28 ოქტომბერი, 2022
5347 რუსუდანი კიკალეიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად