საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
5194 მარი გუმბერიძე საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5193 nino beridze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5192 მერი დავითური საქართველო მცხეთა 28 ოქტომბერი, 2022
5191 სალომე ხოტივარი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5190 ნინო კაკაურიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5189 მანანა ფირანიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5188 გვანცა კახოშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5187 kristi ge საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5186 ნაზი მაზანიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5185 ქეთი პარწიკანაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5184 ekaterina kupreishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5183 ანუკი კავთიაშვილი საქართველო კასპი 28 ოქტომბერი, 2022
5182 ინგა ალბრეხტი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5181 nana maraneli საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5180 ალექსანდრე გეგეჭკორი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5179 david sirbiladze საქართველო ქუთაისი 28 ოქტომბერი, 2022
5178 nana sharvashidze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5177 sophie aleksaniani საქართველო ლაგოდეხი 28 ოქტომბერი, 2022
5176 ნინი ძინძიბაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5175 ანა ანდღულაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5174 nana kukhaleishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5173 თამარ კერატიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5172 merab gujejiani საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5171 მარიკა შენგელია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5170 თამარ გაიხარაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5169 იზა გაფრინდაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5168 ქეთევან ფხაკაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5167 თამარ წივწივაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5166 ხათუნა თამარაშვილი საქართველო რუსთავი 28 ოქტომბერი, 2022
5165 ია ჯიქია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5164 ანი სისორდია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5163 ხატია ხოთარაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5162 ნათია კვიცინაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5161 თამარ თავდგირიძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5160 nino mazmishvili საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5159 sopio komakhidze გერმანია ნიურნბერგი 28 ოქტომბერი, 2022
5158 გვანცა თორელაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5157 alina arveladze საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022
5156 მაკა ოქრუაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5155 სოლომონ ცაბაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5154 თამარ გაბელაია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5153 სოფიო ბოჭორიშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5152 გვანცა ნარსია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5151 თაკო ბასილაძე საქართველო ქობულეთი 28 ოქტომბერი, 2022
5150 lili gogoladze საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5149 ქეთევან ყვავილაშვილი საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5148 ნელი ადამია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5147 ირაკლი ბარკალაია საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5146 ნინო ფოფხაძე საქართველო თბილისი 28 ოქტომბერი, 2022
5145 ნატო ქურდაძე საქართველო tbilisi 28 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად