საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4746 ლიკა დარჩიაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4745 irakli chumburidze საქართველო ტბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4744 ეკა ხარბედია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4743 მარიამ ივარდავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4742 gio gabunia საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4741 მარიამ წიბახაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4740 შალვა კახიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4739 შორენა ბენაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4738 ანა პაპაჩაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4737 eka gigiberia საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4736 გრიგოლ გელაშვილი საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4735 salome barabadze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4734 tinatin gamkhitashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4733 გიორგი გაბუნია საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4732 ვალერიან გვათუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4731 ელენე მესხი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4730 ირმა ქევანიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4729 ნიკა კომახიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4728 ელენე აბზიანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4727 მაკა შარვაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4726 ნინო ნიკურაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4725 ellen klemera საქართველო hatfield 27 ოქტომბერი, 2022
4724 ვახტანგი წულუკიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4723 ეთერ გუგულაშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4722 გვანცა დარბაიძე საქართველო ლაგოდეხი 27 ოქტომბერი, 2022
4721 alexandre koberidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4720 თინათინ ტყემალაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4719 aneta kharaishvili პორტუგალია porto 27 ოქტომბერი, 2022
4718 ნათია ხეცურიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4717 დარეჯან ქუბრიაშვილუ საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4716 lana ირემაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4715 მარიამ ბეჭვაია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
4714 თამარა მახათაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4713 ქეთევან ანთიძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4712 თარაშ ონიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4711 mariami shevardenidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4710 მარიამი ნადიბაიძე იტალია ფლორენცია 27 ოქტომბერი, 2022
4709 ნინო ჩაჩავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4708 shota guruli საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4707 keti sturua საქართველო mountain view 27 ოქტომბერი, 2022
4706 ოლიკო ქურდოვანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4705 გიორგი მირიანოვი საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4704 თამარ მესხი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4703 თამარი გიორგაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4702 გვანცა აფხაიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4701 ბუკა მათიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4700 მილენა ბურდული საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4699 თამარ ქურციკიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4698 meri bebnadze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4697 ჩოლოყაშვილი მაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად