საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4344 სოფიო ჭეიშვილი საქართველო ფოთი 27 ოქტომბერი, 2022
4343 ნოდარ კვიჟინაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4342 ნათია მახარაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4341 marita lomsadze საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4340 დეა დარჩია საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4339 marika lordkipanidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4338 ნინო ჯანიაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4337 tiko kulatamishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4336 მანანა სვანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4335 ლალი მაღრაძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4334 maka niparishvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4333 ნინო ღუდუშაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4332 თამარ ქოიავა საქართველო ფოთი 27 ოქტომბერი, 2022
4331 ელენე ჩიკვილაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4330 თამარ შოშიტაიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4329 nino gegenava საქართველო qutaisi 27 ოქტომბერი, 2022
4328 eter samvelidze საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4327 tamar tsilosani საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4326 მარი ბოლქვაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4325 გიგი ლორია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4324 სანდრო ბულალაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4323 მამუკა ბიწაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4322 salome gviniashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4321 ირინე ხაჩიძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4320 salome gviniashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4319 თამარ იაკობიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4318 nino diasamidze საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
4317 giorgi ninidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4316 xatia zavarashvili საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4315 მარიამი კელენჯერიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4314 ნინო გვათუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4313 სალომე სვანაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4312 ანა დათაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4311 giorgi beriashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4310 archil maghularia საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4309 nikoloz beriashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4308 მარიამ ქუტიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4307 თამარ ბიჭაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4306 nikoloz lashauri საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4305 ციცინო ურთაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
4304 eka lobjanidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4303 ანა გოდერძიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4302 ირმა აბესლამიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4301 anna gegeshidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4300 ნათია ორჯონიკიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4299 თამარი თორია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4298 მარიამი ხურცილავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4297 მაგდა მეგრელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4296 ანა ახმეტელაშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4295 xatia xunashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად