საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3894 ქრისტინე ბოკუჩავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3893 giorgi nikolaishvili საქართველო ოზურგეთი 27 ოქტომბერი, 2022
3892 ალექსანდრე ბეშიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3891 სანდრო რამიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3890 თინათინ რაზმაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3889 თამუნა კასაბური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3888 მაია ასათიანი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3887 თამარ ვაჭრიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3886 temo kometiani საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3885 sandra bazierashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3884 მაკა ქაჯაია საქართველო თბილის 27 ოქტომბერი, 2022
3883 natia kilasonia საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3882 ლევან ცქიფური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3881 ქრისტინა მამუდოვა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3880 მარიამ ჩოთალიშვილი საქართველო თელავი 27 ოქტომბერი, 2022
3879 მონიკა ტრაპაიძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3878 თათია კვარაცხელია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3877 თამაზი სოზაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3876 ekaterine okujava საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3875 la kutibashvili საქართველო წნორი 27 ოქტომბერი, 2022
3874 ანა ბაბილოძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3873 rusudan sephiskveradze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3872 ანი ბორჩხაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3871 ეკატერინე ტოროშელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3870 ნიკა ტოგონიძე საქართველო თელავი 27 ოქტომბერი, 2022
3869 tamar kraveishvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3868 ლილე გიორგიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3867 მაია ცირამუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3866 lela ეხვაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3865 მარი ჯიქიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3864 დიანა კვარაცხელია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3863 თინათინ ჩხაიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
3862 მარი სამუშია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3861 ნინო ხაჯიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3860 nana bashakidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3859 ეკატერინე ჯაყელი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3858 ეკატერინე ქიმერიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3857 მერი არეშიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3856 gvantsa shanidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3855 tamta museliani საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3854 maia silagadze ესტონეთი talini 27 ოქტომბერი, 2022
3853 მერაბ ხუციშვი საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
3852 ანა სულაბერიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3851 mariami datukishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
3850 მარიამ ბაკურაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3849 ოლია ქარჩავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3848 სოფიო დემეტრაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3847 ანა მორჩაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
3846 anastasiia dzhanelidze საქართველო praha 27 ოქტომბერი, 2022
3845 tengiz kalandia საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად