საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6744
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
6444 ლელა იოსელიანი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6443 ნათია მაჭავარიანი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6442 ana kvirikadze საქართველო ხაშური 29 ოქტომბერი, 2022
6441 ნუცა ჭეიშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6440 ბელა ბაიაშვილი საქართველო დედოფლისწყარო 29 ოქტომბერი, 2022
6439 ავთო ხომერიკი საქართველო ოზურგეთი 29 ოქტომბერი, 2022
6438 ნინო ყიფიანი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6437 natia davitashvili საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6436 ლიპარტია ვახტანგი საქართველო ბათუმი 29 ოქტომბერი, 2022
6435 ნუნუ კიკაბიძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6434 მაია მიქაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6433 ნინო ლაშხია საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6432 ნონა ლელაშვილი საქართველო კასპი 29 ოქტომბერი, 2022
6431 ანა გაბიძაშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6430 მარიამ ბესელია საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6429 მელანო ხვედელიძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6428 მარიამ ნეფარიძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6427 natia archaia საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6426 maka abashmadze საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6425 ქათი ნანეტაშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6424 კონსტანტინე ვერულაშვილი საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6423 მაკა ჭოველიძე საქართველო გორი 29 ოქტომბერი, 2022
6422 მარინე წიკლაური საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6421 თეონა გორგაძე საქართველო გორი 29 ოქტომბერი, 2022
6420 ია კინწურაშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6419 ქეთევან ნებიერიძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6418 თეა ლოლუა თეა ლოლუა საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6417 თამარ ბორცვაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6416 საბა ხუჯაძე საქართველო ქუთაისი 29 ოქტომბერი, 2022
6415 ანა ბაზლიძე საქართველო რუსთავი 29 ოქტომბერი, 2022
6414 mariami shekeladze საქართველო kvareli 29 ოქტომბერი, 2022
6413 მაია ადეიშვილი საქართველო ქობულეთი 29 ოქტომბერი, 2022
6412 დემნა დალაქიშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6411 შაბან მამედოვი საქართველო მარნეული 29 ოქტომბერი, 2022
6410 სალომე ჟვანია საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6409 ლუბა ზარნაძე საქართველო ზესტაფონი 29 ოქტომბერი, 2022
6408 თამარ ღარიბაძწ საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6407 მარინე ბეჟანიშვილი საქართველო სოფ.საქობო 29 ოქტომბერი, 2022
6406 gio berishvili საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6405 ნინო სონღულაშვილი საქართველო rustavi 29 ოქტომბერი, 2022
6404 ცისია გონგლაძე საქართველო ხაშური 29 ოქტომბერი, 2022
6403 გიორგი მჟავანაძე საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6402 nana lanchava საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6401 მაია გოგილაშვილი საქართველო რუსთავი 29 ოქტომბერი, 2022
6400 ზაზა ახალკაცი საქართველო ხაშური 29 ოქტომბერი, 2022
6399 მარინე გონგლაძე საქართველო ქარელი 29 ოქტომბერი, 2022
6398 თამარ ბენაშვილი საქართველო დედოფლისწყარო 29 ოქტომბერი, 2022
6397 ხათუნა ოქრქძე საქართველო რუსთავი 29 ოქტომბერი, 2022
6396 ირმა კვარაცხელია საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6395 სოფია ბერიანიძე საქართველო რუსთავი 29 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად