საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6745
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
6395 სოფია ბერიანიძე საქართველო რუსთავი 29 ოქტომბერი, 2022
6394 მარიამი კობახიძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6393 ირაკლი მსხილაძე საქართველო ბათუმი 29 ოქტომბერი, 2022
6392 თამუნა ზაქარიაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6391 ნიკოლოზ ვათიაშვილი საქართველო gori 29 ოქტომბერი, 2022
6390 გურამ გორგიშელი საქართველო გორი 29 ოქტომბერი, 2022
6389 ანა მარგალიტაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6388 ქეთევან ებიტაშვილი საქართველო დუშეთი 29 ოქტომბერი, 2022
6387 ინა იმედაშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6386 ნათია ჯანიკაშვილი საქართველო რუსთავი 29 ოქტომბერი, 2022
6385 zaza mamulashvili საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6384 ელენე ხოკრიშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6383 მარიამ ყარმაზანაშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6382 ნინო დვალი საქართველო ზესტაფონი 29 ოქტომბერი, 2022
6381 ნინო აბაიშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6380 ნინო კორბესაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6379 ეკატერინე დადიანი საქართველო სენაკი 29 ოქტომბერი, 2022
6378 ინგა პაპუაშვილი საქართველო ხაშური 29 ოქტომბერი, 2022
6377 ანა მიშელაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6376 ქეთევან ზუმბაძე საქართველო ხარაგაული 29 ოქტომბერი, 2022
6375 ივდით პირველი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6374 ელენე გელიშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6373 ნინო ცეცხლაძე საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6372 ელენე დოფიძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6371 nino khubua საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6370 მაია ბიწაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6369 nini nadareishvili საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6368 მარი ნაცვლიშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6367 ლაშა ბლიაძე საქართველო ხაშური 29 ოქტომბერი, 2022
6366 ეკატერინე კორძაია-შანიძე საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6365 ლამარია გოგუაძე საქართველო რუსთავი 29 ოქტომბერი, 2022
6364 tamuna kutaladze გერმანია ლუდვიგსბურგი 29 ოქტომბერი, 2022
6363 მარიამ ალავიძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6362 nana chikovani საქართველო tbilisi 29 ოქტომბერი, 2022
6361 ანა ქამუშაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6360 მაია კეკელიძე საქართველო აჭარა 29 ოქტომბერი, 2022
6359 asmat giorgadze საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6358 თეონა ბიძიშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6357 მარინე პირველი საქართველო გორი 29 ოქტომბერი, 2022
6356 ani dvalishvili საქართველო rustavi 29 ოქტომბერი, 2022
6355 ირინა კვესელავა საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6354 ანასტასია ფრანჩუკი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6353 ციცინე ზურაბიანი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6352 რუსუდანი აბაშიძე საქართველო rustavi 29 ოქტომბერი, 2022
6351 marika bubuteishvili საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6350 lali sordia საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6349 სოფო მიმინოშვილი საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6348 ლიკა კეკელიძე საქართველო რუსთავი 29 ოქტომბერი, 2022
6347 ნანა გიორგაძე საქართველო თბილისი 29 ოქტომბერი, 2022
6346 ეკა დვალაშვილი საქართველო გორი 29 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად