საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
3658 ქეთევან ჭანტურია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3657 თორნიკე თორთლაძე იტალია empoli 14 მარტი, 2023
3656 დავით დარჩია საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3655 იანა ტუჩაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3654 ფიქრი დარჩია საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3653 როენა ანთია საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
3652 გიორგი კავკასიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3651 თორნიკე ვაშაყმაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3650 ალეკო კეჭაღმაძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3649 კახა მჟავია საქართველო თბილ;ისი 14 მარტი, 2023
3648 თამარ რატიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3647 mari kurtanidze საქართველო terjola 14 მარტი, 2023
3646 თამარ კეჭაღმაძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3645 მარიამ ჯიქია საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3644 სალომე ბარბაქაძე ისრაელი ხოლონი 14 მარტი, 2023
3643 ანა ჭითანავა საქართველო ზუგდიდი 14 მარტი, 2023
3642 ნინო კეჭაღმაძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3641 მაია ბოლაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
3640 irina datuadze საქართველო tbilisi 14 მარტი, 2023
3639 თამარ ავალიანი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3638 ნუცა ერისთავი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3637 ლინდა გორგაძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3636 გუგა გორგაძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3635 ლიანა გორგაძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3634 ომარი ხვარეშია საქართველო თერჯოლა 14 მარტი, 2023
3633 ეკატერინე ჩანახჩიდი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3632 ლანა მიქელაძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3631 ნანა გავაშელიშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3630 ლეილა გელიაშვილი საქართველო თერჯოლა 14 მარტი, 2023
3629 გიორგი მიქელაძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3628 ლიკა მიქელაძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3627 maia tchanturia საქართველო სან ფრანცისკო 14 მარტი, 2023
3626 gvantsa beridze საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3625 მარი ამირეზაშვილი საქართველო კასპი 14 მარტი, 2023
3624 ნიკა ცინცაძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3623 თამილა ცინცაძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3622 ნინო ჯავახაძე საქართველო ქუთაისი 14 მარტი, 2023
3621 ნატალია დურდიაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3620 ხატია მეზურნიშვილო საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3619 ლიანა გუჯაბიძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3618 სოფიო არაბიძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3617 ნონა გუჯაბიძე საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3616 ნანა შაორშაძე საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3615 მარიკა გოგიჩაიშვილი საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3614 ზურა აფხაზაშვილი საქართველო გორი 14 მარტი, 2023
3613 მარი ლეთოდიანი საქართველო წყალტუბო 14 მარტი, 2023
3612 მარი გაბოძე საქართველო კასპი 14 მარტი, 2023
3611 მინდია გოგიჩაიშვილი საქართველო ლანჩხუთი 14 მარტი, 2023
3610 გოჩა აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023
3609 ლალი აბუაშვილი საქართველო თბილისი 14 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად