საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1208 ლელა დავითაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1207 ეკატერინე ლომიტაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1206 giorgi gugenishvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1205 ნათია ხალვაში საქართველო ბათუმკ 11 მარტი, 2023
1204 სოფიო კვირტია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1203 თეა გულორდავა საქართველო ჩხოროწყუ 11 მარტი, 2023
1202 გიორგი დარეჯანიშვილი საქართველო თელავი 11 მარტი, 2023
1201 მინდია ფარჯველიანი საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
1200 ნინო ხელაძე საქართველო ქეთევან წამებულის 50/18 11 მარტი, 2023
1199 მანანა ქოჩიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1198 მარინა ავალიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1197 ana dvali საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1196 ნინო მამაცაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1195 თამარ ბენაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1194 გელა მსხალაძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1193 ანა ბულაური საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1192 ლევან ბედუკაძე საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
1191 tamari delaoleishvjli საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1190 სოფიკო რაზმაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1189 თეა ჯანჯალაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1188 ნინო ასაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1187 ნატო გიგინეიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1186 ნანა მახათაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1185 ნათია ხაჩიური საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
1184 mariam gurgenidze საქართველო ამბროლაური 11 მარტი, 2023
1183 ქეთევან ჭაბაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1182 მარიამ ცინცაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1181 გიგა ცერცვაძე საქართველო გორი 11 მარტი, 2023
1180 tatia cengirashvili საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1179 ნათია მათიკაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1178 ქეთევანი ჩიგოგიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1177 გიორგი წიქარიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1176 mary managadze საქართველო ქუთაისი 11 მარტი, 2023
1175 მარიამ კალანდაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1174 ეთერი ჩიტიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1173 მიხეილი მესხი საქართველო ახალციხე 11 მარტი, 2023
1172 ანა ramishvili საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1171 მერი თხილაიშვილკ საქართველო ახალციხე 11 მარტი, 2023
1170 ტატიანა კუჭავა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1169 დარეჯან სეხნიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1168 ირმა ჩიტიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1167 lika cengirashvili საქართველო qareli 11 მარტი, 2023
1166 მაგდანა კვიცარიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1165 მარინე გამცემლიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1164 ნინო ვაშაკიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1163 თამარ კობიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1162 ქეთინო ინასარიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1161 რუსუდან ჩიქავა საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1160 ეკატერინე კაშია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1159 ნინო ბუკია საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად