საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

5258
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
1158 anjelika maqacaria საქართველო zugdidi 11 მარტი, 2023
1157 ნათია აღდგომელაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1156 ეკა გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1155 erik akopyan საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1154 რუსკა გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1153 nino oniani საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1152 ჯინა გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1151 natia pkhaladz საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1150 ელისაბედ გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1149 ნინო ყიფიანი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1148 ეთერი გელიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1147 ნინო გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1146 მაია ღვინიაშვილი საქართველო თელავი 11 მარტი, 2023
1145 მარიამ გაგნიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1144 გიორგი ქადაგიშვილი საქართველო tbilisi 11 მარტი, 2023
1143 ეთერი ბეიტრიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1142 დონარა კირაკოსიან საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1141 თეონა ოსიყმაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1140 გიორგი გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1139 ანა აბრამიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1138 მაკა გორგოძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1137 ლორიტა გაბისონია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1136 ალექსანდრე ინწკირველი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1135 თამარ გიგინეიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1134 სოფიკო დევნოზაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1133 nini lursmanashvili საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1132 ინგა ბარბაქაძე საქართველო ჭიათურა 11 მარტი, 2023
1131 ხატია კვარაცხელია საქართველო წალენჯიხა 11 მარტი, 2023
1130 მარიამ კონიაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1129 mariam chikobava საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1128 ლელი გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1127 ეკატერინე ლაგვილავა საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1126 მამუ გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1125 salome paitchadze საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1124 nanuka sioridze საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1123 ყლე გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1122 თეონა ფარტენაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1121 რურუ გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1120 თამთა ლომთათიძე საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1119 თამარ ჯინჭარაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1118 ნინო მოდებაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1117 ჟანა ქორქია საქართველო ზუგდიდი 11 მარტი, 2023
1116 ლელა მარდალეიშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1115 ნათია ანთია საქართველო ბათუმი 11 მარტი, 2023
1114 ლულუ გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1113 ნატალია გიორგაძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1112 ლუკა გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1111 როინი გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1110 ანა ყურაშვილი საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023
1109 ლელა გურგენიძე საქართველო თბილისი 11 მარტი, 2023

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად