საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4696 manana muskhelishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4695 ნინო ზვიადაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4694 თეონა ცხოვრებაშვილი საქართველო 43001016438 27 ოქტომბერი, 2022
4693 ზაზა შენგელია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4692 ვახტანგ ჩიტიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4691 თამთა კანდელაკი საქართველო საქართველო 27 ოქტომბერი, 2022
4690 ნინო ხუციშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4689 ხათუნა ჩაკვეტაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4688 ეკატერინე მურღულია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4687 rati tegerashvili საქართველო telavi 27 ოქტომბერი, 2022
4686 სალომე ბერუჩაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4685 გვანცა ხაბულიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4684 ეკატერინე გრიგალავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4683 სოფო ჯანხოთელი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4682 მანანა ბალიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4681 თედო sharabidze საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4680 ციალა დიასამიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4679 სალომე მაისაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4678 ნანა დიასამიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4677 თეა მოსიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4676 შორენა მიქელაძე საქართველო მცხეთა 27 ოქტომბერი, 2022
4675 თეონა მოსიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4674 სალომე ყარმაზანაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4673 მაია ცაგურია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4672 რუსუდანი აბულაძე საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
4671 mzevinar aludauri ესპანეთი barcelona 27 ოქტომბერი, 2022
4670 ნატო გამცემლიძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4669 natia mikeladze საქართველო batumi 27 ოქტომბერი, 2022
4668 lela aslanikashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4667 მადონა გოდუაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4666 ნატა კაკაბაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4665 ლილი ბერიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4664 მარიამ კაპანაძე საქართველო ახალციხე 27 ოქტომბერი, 2022
4663 თეა სორდია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4662 ირინე მუჯირი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4661 ირინე თოლორაია საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4660 tamari galogre საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4659 ელენე ჯავახაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4658 ნინო ამირეზაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4657 tamar kalandadze საქართველო rustavi 27 ოქტომბერი, 2022
4656 ხათუნა მურვანიძე საქართველო ფოთი 27 ოქტომბერი, 2022
4655 aleqsandre maglakelidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4654 შორენა ფხოველიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4653 თამთა კონჯარია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4652 ნათია გაგუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4651 თეონა გოგილაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4650 ლექსო ტურიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4649 თამარ სამხარაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4648 გულვარდი ვანაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4647 მარიამ ბაგიშვილი გაერთიანებული სამეფო ლონდონი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად