საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4646 სალომე სულავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4645 gega lobzhanidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4644 manana gabunia საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4643 liza adeishvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4642 sopo batilashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4641 ნიკა გურგენიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4640 გელა ხვადაგიანი გერმანია ჰანოვერი 27 ოქტომბერი, 2022
4639 დავით ლამპარაძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4638 დარი ბუღაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4637 მარიამ გერგედავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4636 საბა ჯანიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4635 elza basharuli საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4634 ნანა გერგედავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4633 ანა გერგედავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4632 ემა გუგუშვილი საქართველო zugdidi 27 ოქტომბერი, 2022
4631 ლალი ელიავა საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4630 თათული გუნცაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4629 ანი მგელაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4628 mariam darchia საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4627 რუსუდან ბადრიაშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4626 თამარი ბედია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4625 სალომე პერტაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4624 nodar antadze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4623 ekaterine khokhiashvili საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4622 თამარი ყალამაშვილი საქართველო თელავი 27 ოქტომბერი, 2022
4621 დაჩი იმედაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4620 ნატო მახნიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4619 khatia bakhtadze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4618 megi talakhadze საქართველო მარნეული სოფ საიმერლო რუსთაველის10 27 ოქტომბერი, 2022
4617 ირინე მესხიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4616 თემური გელაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4615 ნინო მესხელი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4614 თეონა ტატიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4613 ასლან კახიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4612 ხატია ნანიკაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4611 shoko chachua საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4610 ქეთევან ზაქარაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4609 მარიკა კახიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4608 nino epkhoshvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4607 ირინე კაკოიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4606 ხათუნა ხაგულაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4605 თამარ მაზმიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4604 tamar mikeladze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4603 ლაშა ბრეგვაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4602 თამარ ცხადაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4601 ეკა კახიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4600 თამთა ალავიძე საქართველო დუშეთი 27 ოქტომბერი, 2022
4599 tamta gventsadze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4598 lika sulkhanishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4597 bela gubeladze საქართველო tskaltubo 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად