საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4596 გიორგი მარიდაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4595 როინ ჯიბუტი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4594 მარიამ ქუცნიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4593 მადონა მამისაშვილი საქართველო მცხეთა 27 ოქტომბერი, 2022
4592 მაკა სიხარულიძე საქართველო თელავი 27 ოქტომბერი, 2022
4591 lika kvartskhava საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
4590 დიანა ცეცხლაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4589 თინათინ ჭავჭანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4588 სოფიო ჩალაგაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4587 გიორგი სვანიძე საქართველო თელავი 27 ოქტომბერი, 2022
4586 თამარ ალაფიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4585 gela gulua საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4584 თინათინ ჭაჭიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4583 tamar gogorishvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4582 anzhela kirkitadze საქართველო kutaisi 27 ოქტომბერი, 2022
4581 ნიკოლოზ სანაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4580 მარიამ გიორგობიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4579 ლაშა ტყეშელაშვილი საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4578 სალომე ბარათაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4577 მარიკა ჯინჯოლია საქართველო ქობულეთი 27 ოქტომბერი, 2022
4576 levan samnashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4575 ანა არდაზა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4574 ნათია გიგატაძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4573 ქეთევან ხმალაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4572 sandro turmanidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4571 ზურაბი ქოიავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4570 თამთა სამხარაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4569 ივანე ხარაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4568 ელენე გალუსტაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4567 თამარ ნემსიწვერიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4566 ნინო ჩხაიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4565 დავით გაბუნია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4564 თამარ ბაბუაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4563 მარიამი კუკულაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4562 ანნა შამათავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4561 მეგი ცინცაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4560 ანა ტიკარაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4559 lela tushmalishvili საქართველო k'alak'i t'bilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4558 ირმა ბაინდურაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4557 მეგი დუმბაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4556 მედეა გეგელია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4555 თამილა თავდგირიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4554 გიგა გვენეტაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4553 ketevan khizanishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4552 ანა ვეშაგური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4551 ნიტა ნაფეტვარიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4550 ქეთა მიშველიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4549 salome zazunishvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4548 თეონა ჩერქეზიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4547 თეა მამულაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად