საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4546 saba dzadzamia საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4545 ანა კვახაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4544 მაკა კვერნაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4543 ნონო ბასილაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4542 mariam gogashvili საქართველო rustavi 27 ოქტომბერი, 2022
4541 ნინო გაფრინდაშვილები საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4540 თამთა ზაქარაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4539 თამარ მეშველიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4538 კონსტანტინე რიგვავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4537 saba devdariani საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4536 ლიკა ტოტოჩავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4535 tamriko kvachadze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4534 ნინი ნარიმანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4533 თამთა ლემონჯავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4532 anna khoshtaria საქართველო თბილისის 27 ოქტომბერი, 2022
4531 ვალერი ვახანია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4530 ნათია ჭაბუკიანი საქართველო თბილისიjj 27 ოქტომბერი, 2022
4529 maka bilanishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4528 ვახო მაჭარაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4527 თამარ ელიკაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4526 ნარგიზი მამულაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4525 მაია მელქაძე საქართველო ფოთი 27 ოქტომბერი, 2022
4524 ნატა ფერაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4523 მარიამ მშვილდაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4522 თეო ხატიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4521 ანანო დოლაბერიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4520 ნინო წერეთელი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4519 სოფიო კიკალეიშვილი საქართველო getbc01 27 ოქტომბერი, 2022
4518 სოფიკო სონიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4517 ანი ხიდეშელი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4516 ნელი საგანელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4515 ლიკა ჯალაღანია საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4514 თამთა გახარია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4513 sopo akhalaia საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4512 სანდრო კვერღელიძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4511 nino mitaishvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4510 mancho kajaia საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4509 მარიამ კუტალაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4508 jemal oniani საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4507 გიორგი კვარაცხელია საქართველო ჩხოროწყუ 27 ოქტომბერი, 2022
4506 სალომე ებრალიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4505 ირინა ჯაყელი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4504 nikoloz gonashvili გერმანია berlin 27 ოქტომბერი, 2022
4503 თორნიკე მეძმარიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4502 ნონა გოგოჭური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4501 ლევან მაისურაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4500 anna chkonia საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4499 მარიამ გაფრინდაშვილო საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4498 ნათია გლოველი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4497 ლიკა ჯაფარიძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად