საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4496 natia beriashvili საქართველო გარდაბანი 27 ოქტომბერი, 2022
4495 iamze gleich საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4494 monika takalandze საქართველო gori 27 ოქტომბერი, 2022
4493 tamar brelidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4492 ივანე ხარისჩარიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4491 nini ebralidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4490 ნინო შუკაკიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4489 მარიამი მურადაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4488 mariami khundadze საქართველო kutaisi 27 ოქტომბერი, 2022
4487 maya purtskhvanidze საქართველო kutaisi 27 ოქტომბერი, 2022
4486 ნინო კვიტაიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4485 nona vashakidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4484 ნინო ჭონქაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4483 იოსებ ხვედელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4482 nata roinishvili საქართველო amsterdam 27 ოქტომბერი, 2022
4481 სოფო ქინქლაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4480 ანა ბიჭაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4479 თაკო გამყრელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4478 ანა ჯიშკარიანი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4477 ეკატერინე შანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4476 სოფო ფარტენაძე საბერძნეთი ათენი 27 ოქტომბერი, 2022
4475 თაზო პეტუაშვილი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4474 ნათია გიორგაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4473 ანა გიგიაძე საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4472 თამარ რიჟამაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4471 გიორგი მეშველიანი საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4470 თეა რომანოვი ბეგიაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4469 ეკატერინე კაკაბაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4468 ხატია კეკუსანძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4467 ქეთევან ირემაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4466 თამარ კაცია საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4465 თამარ ათაბაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4464 მიხეილ ბუსხრიკიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4463 მარიამ მახათაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4462 ირაკლი გაჩეჩილაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4461 ანა მუშკუდიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4460 tata phiriashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4459 ნატო დავითაძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4458 ლაშა გელაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4457 ნიკა თევდორაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4456 ბაია ჯავაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4455 თეონა კიკალიშვილი საქართველო მარტვილი 27 ოქტომბერი, 2022
4454 აკაკი სხვიტარიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4453 ალექსანდრე გაგუა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4452 თამარი პინაიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4451 grigol tutberidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4450 თინათინ ნამგალაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4449 რუსუდან გოცირიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4448 თამარ კაპეტივაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4447 მადონა არეშიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად