საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4446 დიანა რაჭველიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4445 ნინო ნარიმანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4444 ალექსანდრა ასათიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4443 თამარ ყულიჯანიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4442 ნონა ქუთათელაძე ესპანეთი barselona 27 ოქტომბერი, 2022
4441 სალომე ედიშერაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4440 თამარ ფირცხალავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4439 ქეთი კეთილაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4438 სოფიკო ოქროპირიძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
4437 ანა მჭედლიშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4436 ქეთევან კაკაბაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4435 გვანცა წოწკოლაური საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4434 რუსუდან ხვედელიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4433 ნინო ბეჟაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4432 ლია კიკაბიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4431 შორენა მეკოკიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4430 nene kurdadze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4429 მანანა არჯევნიშვილი საქართველო ლაგოდეხი 27 ოქტომბერი, 2022
4428 რუსუდან გიორგაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4427 დიანა ხალვაში საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4426 თამუნა ირემაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4425 მარიამ დაბრუნდაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4424 ციალა ხაჩიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4423 სოფიო გუძუაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4422 მაია ბარამიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4421 მეგი მხეიძე საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4420 sofo mchedlidze საქართველო gori 27 ოქტომბერი, 2022
4419 irina tsagareishvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4418 ნუნუ ძამუკაშვილი საქართველო თელავი 27 ოქტომბერი, 2022
4417 ნინო გოგოლაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4416 ლალი ნათელაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4415 ოლია ჭუმბურიძე საქართველო ზესტაფონი 27 ოქტომბერი, 2022
4414 ია ბუხსიანიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4413 რევაზ ხოფერია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4412 ანა გოგოლიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4411 tamar begiashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4410 ვარდო გოგილავა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4409 ნინო პირმისაშვილი საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4408 ნათია ჯანაშია საქართველო ზუგდიდი 27 ოქტომბერი, 2022
4407 თამთა მეფარიშვილი საქართველო ქუთაისი 27 ოქტომბერი, 2022
4406 ia bregvadze საფრანგეთი reims 27 ოქტომბერი, 2022
4405 sopio kuchava საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4404 ბესიკ მენთეშაშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4403 ლანა კაცაძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4402 irine evgenidze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4401 ლიკა ელბაქიძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4400 manana tatishvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4399 khatuna chanturia საქართველო ზუგდიდჯ 27 ოქტომბერი, 2022
4398 ზურაბ ღარიბაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4397 lika petriashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად