საკონტაქტო ინფორმაცია
latest post

დასრულებული

6746
5000
# სახელი გვარი ქვეყანა ქალაქი თარიღი
4396 maxsime meskhi საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4395 ana chinchaladze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4394 ლელა ჩიხლაძე საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
4393 ნინო გაბინაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4392 მარიამ წიქარიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4391 ეკა დუმბაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4390 თამარ ალექსიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4389 ლელა ფეიქრიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4388 ნათია ღონღაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4387 maia tavartqiladze საქართველო ბათუმი 27 ოქტომბერი, 2022
4386 ლევანი სვიმონიშვილი საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4385 მარინა თევდორაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4384 თორნიკე ჯანდიერი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4383 ekaterine menteshashvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4382 ekaterine kaladze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4381 ნინო გოცირიძე საქართველო თიანეთი 27 ოქტომბერი, 2022
4380 ელენე გაბისონია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4379 თამარ მიქაძე საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4378 rusudan machaidze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4377 ნატა შველიძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4376 gugushvili maya საქართველო k'alak'i t'bilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4375 ქეთი მესხი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4374 ekaterine kaladze საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4373 ლადო ინაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4372 ია გაბიდაური საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4371 თამარ რაზმიაშვილი საქართველო გორი 27 ოქტომბერი, 2022
4370 ეკატერინე ანჯაფარიძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4369 თამარ ბოგველი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4368 ნანა ყაველაშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4367 მარინა ლიპარტელიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4366 დავით ფანცულაია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4365 მარიამ იანტბელიძე საქართველო რუსთავი 27 ოქტომბერი, 2022
4364 გიორგი ღვინიფაძე საქართველო ლაგოდეხი 27 ოქტომბერი, 2022
4363 medea shedania საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4362 სალომე ტვილდიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4361 ელენე მარგიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4360 ანა არველაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4359 ქრისტინე ნებულიშვილი საქართველო ამბროლაური 27 ოქტომბერი, 2022
4358 ხათუნა რამიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4357 ადამია სვეტლანა საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4356 დუდანა მაზმანიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4355 ანა სუბელიანი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4354 ლაშა ჩხაპელია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4353 ნინო ზაალიშვილი საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4352 იანა მაკიევი საქართველო ბორჯომი 27 ოქტომბერი, 2022
4351 გია ალანია საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4350 eliadze მაისურაძე საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4349 tata ramishvili საქართველო თბილისი 27 ოქტომბერი, 2022
4348 temo deisadze საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022
4347 darejani paatashvili საქართველო tbilisi 27 ოქტომბერი, 2022

მოგმართავთ თხოვნით მშობლები იმ ბავშვებისა, რომელთა დიაგნოზი არის აქონდრო­პლაზია. ამ ორგანიზაციაში - პატარა ადამიანები საქარ­თვე­ლოდან - გაერთიანებული ვართ 19 ბავშვის მშობელი. აღნიშნული დიაგნოზი გახლავთ გენეტიკური იშვიათი დაავადება, რომელიც 25 ათასიდან ერთ ბავშვთან ვლინდება გენის მუტაციით. ეს დაავადება მნიშვნელოვნად ზღუდავს ჩვენი შვილების ცხოვრების ხარისხს და ამცირებს ბავშვების სიცოცხლის ხანგრძლივობას. ჩვენ შვილებს თანდარ­თული სერიოზული პრობლემები აქვთ:  1. ხერხემლის გადახრილი მრუდი და გამოხატული კიფოზი, რაც იწვევს შინაგანი ორგანოების (განსაკუთრებით, ღვიძლის), არასწორ განვითარებას; 2. ძილის აპნოე ( რაც იწვევს სუნთქვის გაჩერებას და სახიფათოა სიცოცხლისათვის; 3. გულის მანკი; 4. ჰიდროცეფალია 5. შიდა ყურის გახშირებული ინფექციები, რომელიც დროთა განმავლობაში იწვევს სიყრუეს; 6. ფეხების ვარუსული და ვალგუსური დეფორმაცია, ტკივილი სახსრებში და ხშირი მოტეხილობები. მრავალწლიანი ლოდინის შემდეგ აშშ-ში დამტკიცდა ამ დაავადების სამკურნალო მედიკამენტი VOXZOGO™ Vosoritide.  იგი სრულიად უსასყიდლოდ მიეწოდება აშშ-ში და ევროკავშირის ქვეყნებში მცხოვრებ ამ დიაგნოზის ბავშვებს.  უმორჩილესად გთხოვთ, ნუ დატოვებთ ჩვენ შვილებს ამ მედიკამენტის გარეშე. საქართველოში ამ დიაგნოზის მქონე ბავშვებსაც ჰქონდეთ განკურნებისა და ჯანმრთელი ცხოვრების უფლება. ორგანიზაციის პატარა ადამიანიანები საქართველოდან სახელით მშობლები მოგმართავთ თხოვნით, სახელმწიფო დაფინანსებით შემოვიდეს საქართველოში ეს მედიკამენტი და დაუყოვნებლივ დაიწყოს ამ ბავშვების მკურნალობა.

ვრცლად